Hospitalidée

Parmi les problèmes qui altèrent le quotidien des malades, la fatigue du cancer est devenue le sujet de préoccupation numéro un. Dans nos mesures, ce ressenti dépasse même celui de la douleur. 

L’expérience de la fatigue chez le patient cancéreux semble presque banalisée par le corps médical qui la présente comme l’une des inévitables conséquences du cancer et des traitements anticancéreux. Ne dit-on pas que cette sensation d’épuisement est normale, voire incontournable ? 

Bien qu’unanimes sur ses effets délétères, les malades n’osent se plaindre, au risque de retarder leur guérison psychique et émotionnelle. Mais cette fatigue est complexe, subjective, multifactorielle et multidimensionnelle. Comment l’identifier ? Quel sens lui donner ? Comment l’accepter ?

 

La fatigue du cancer et son effet coup de poing

« C’est une fatigue qui arrive sans prévenir, très brutalement. J’étais lessivé, totalement vidé » (Luc), « Monter deux marches, c’est l’Everest ! » (Anne)… Les témoignages abondent en ce sens. 

Sarah Dauchy, présidente de la Société Française de Psycho-Oncologie, souligne que 80% des patients en cours de traitement se plaignent de fatigue, voire de fatigue sévère. Les malades s’accordent sur le sujet, les traitements du cancer vous épuisent. 

« J’étais prévenue, alors j’ai anticipé les étapes et j’ai adapté mon quotidien. C’était le prix à payer pour être en vie aujourd’hui, non ? » (Laure). « Ma libido en a pris un sacré coup avec ce cancer de la prostate. Je culpabilise et je suis émotionnellement borderline » (Martin). « Je n’ai pas pu réintégrer mon travail. On m’a mis sur la touche » (Grégory). « Je n’en peux plus, je me sens déprimée. J’ai l’impression que la chimio me tue à petit feu » (Sylvie). 

Profonde lassitude, angoisse ou puits de tristesse, la fatigue prend alors une tournure dramatique. A ce stade du ressenti, le malade s’identifie à son cancer ou à l’organe fragilisé, et se confond avec lui. Il intègre l’idée que la chimie absorbée par son corps est aussi nocive que contraignante. Le ressenti de la fatigue dans le parcours de soins en oncologie se révèle multifactoriel et chronicisé. Selon Sarah Dauchy, ces facteurs prennent en compte le vécu au moment présent de la maladie et des traitements. Ils relèvent aussi de la vulnérabilité psychologique ou sociale préexistante du malade, des séquelles complexes et innombrables, des traitements itératifs et d’une maladie de longue durée. 

Ainsi, la « simple conséquence des traitements » présentée par les médecins constituerait en réalité la partie dissimulée de l’iceberg pour le patient. 

Le vécu de la fatigue, la partie dissimulée de l’iceberg

Dans la situation du cancer, la fatigue telle qu’elle est réellement vécue par les malades apparaît bien plus conséquente qu’il n’y paraît. Cette épreuve dissimule en réalité une kyrielle de problèmes : asthénie, perte de mémoire, difficulté de concentration, épuisement physique, vertiges, insomnie, irritabilité, nervosité voire dépression. En ce sens, la fatigue revêt plusieurs définitions et autant de synonymes. Son intensité varie d’un cas à l’autre. 

Du reste, avec les thérapies ciblées, la chronicité de la maladie et l’allongement de la durée de vie, « les effets secondaires deviennent de plus en plus inconfortables » annonce le professeur Loïc Ysebaert. C’est là que le bât blesse : « Le problème dans la maladie chronique, c’est l’observance. Les médecins sont habitués à mesurer la toxicité en grades. Ils ne mesurent pas forcément le ressenti du patient », précise-t-il.

Ainsi, si l’on demande à un patient d'évaluer le poids de la fatigue sur son quotidien, il donnera 80 points sur une échelle de 100. Le médecin de son côté accordera une importance de 10 points sur 100 à la fatigue dans son dialogue avec le patient considérant que la fatigue n’est « que » la conséquence des traitements. Autant dire qu’il existe un gouffre entre la perception du soigné et la mesure du soignant.

En conséquence, peut-on (enfin!) envisager la fatigue comme un « symptôme » et identifier ce qui se cache derrière, aborder et entendre d’abord le vécu de la personne ?

 

La fatigue du cancer, un signal d’alerte

L’enjeu d’une double mesure, à savoir l’appréciation clinique par le médecin ET le ressenti du patient, permettra d’améliorer la qualité de l’accompagnement, de promouvoir la personnalisation de la prise en charge. 

Les patients sont de plus en plus nombreux à prendre en main leur parcours de soins : ils se documentent, échangent, s’investissent et deviennent « acteurs ». Pour autant, près de 50% d’entre eux s’avouent terrassés par un véritable sentiment de solitude. Ils se sentent « lâchés dans la nature », éprouvent le besoin d’être épaulés, « accompagnés » et considérés. D’où l’importance de détecter et entendre la fatigue pour proposer une solution adaptée.

Pour certains patients, la fatigue est un « avertissement » : après avoir passé l’épreuve de l’annonce et le sentiment d’injustice, ils décident d’affronter et de vivre positivement leur sensation de fatigue, alors perçue comme un signal de la maladie elle-même ou un simple effet secondaire des traitements. 

Touché par un lymphome, Fabien prétend que « tout est question de mental ». Grâce à quoi il parvient à « dépasser les séquelles, l’épuisement et le corps abîmé par les traitements ». Alors que faire face à cette fatigue ? Est-ce une fatalité ? 

« Ne faut-il pas accueillir tous les traitements comme des éléments qui me permettent de cheminer vers la guérison, plutôt que d’en retenir la souffrance étape par étape ? » se questionne Philippe Gourdin dans son livre-témoignage « Je suis né trois fois » (Fauves éditions). Cette sensation d’épuisement semble presque autant nécessaire que bénéfique aux yeux des patients puisqu’elle garantit leur guérison. Du reste, ils n’osent pas s’en plaindre auprès de leurs oncologues pour qui la fatigue n’arrive qu’au dernier plan de leurs préoccupations, puisque leur objectif est avant tout de sauver la peau de leurs patients.

Pour d’autres patients, la fatigue est l’expression de quelque chose de plus complexe, d’intérieur…

« Cinq ans après, je ressens toujours une profonde fatigue psychologique. Quand je vais voir les copines malades, je me prends une claque à chaque fois. Tout me revient en tête et je réalise que j’ai failli mourir. Je me sens comme une rescapée. » (Sandra). «Pendant la période des traitements, mon corps est devenu un objet d’étude, j’ai été réduite à un sein malade. C’est une vraie rupture biographique. Je ne serai plus jamais celle d’avant. Mais qui suis-je aujourd’hui ? J’ai besoin d’être touchée, profondément, intimement, psychologiquement, de me reconnecter à moi-même, de me réinventer… Sortir du chagrin qui épuise, ne plus subir, reprendre le dessus » (Cécile).

« Lorsque les patients sont en questionnement sur leur parcours de soins, ils se sentent encore plus malades qu’avant. L’altération physique leur pèse psychologiquement. Ils se demandent alors comment retrouver du bien-être à cet instant T de leur vie », précise Catherine Aliotta, président de la Chambre Syndicale de Sophrologie. 

L’enjeu est de pouvoir les accompagner en fonction de leur vécu, de leurs besoins spécifiques : vers un psychothérapeute, vers un sophrologue, ou tout autre personne qualifiée. On enrichira de ce fait le parcours de soins en fonction du ressenti du malade et, précisément, de la traduction de la fatigue.

 

De l’utilité des Médecines alternatives et complémentaires

La demande d’être entendu, reconnu dans sa souffrance et pris en charge s’accroît à mesure que le patient sombre et perd confiance. La grande majorité des patients se tourne alors vers les médecines complémentaires et alternatives, qui viennent combler le vide laissé par l’oncologue. C’est une vraie richesse car, comme le souligne Catherine Aliotta, « on sort la personne de son statut de malade. Avec la sophrologie, par exemple, cette personne révèle des facettes de sa personnalité qui vont bien et elle se ne réduit pas qu’à sa maladie ».

Catherine Aliotta souligne également la « nécessité du temps pour restaurer l’énergie. Il convient de faire le deuil de la maladie, comme on a pu faire le deuil de sa bonne santé. Inconsciemment, le patient ne se sent pas forcément guéri. D’autant qu’on lui dit que la fatigue est un signe de rechute. Il angoisse, reperd régulièrement ses capacités ». Elle ajoute que « la fatigue est un signe de lutte intérieure : psychologique, mentale, elle épuise ». D’où l’intérêt d’un accompagnement sur-mesure pour repartir dans une dynamique. 

Le patient doit pouvoir « se concentrer sur ses besoins profonds, restructurer sa vie, ses objectifs, ses valeurs. Les médecines alternatives et complémentaires sont essentielles en complément de la prise en charge médicale. » Ainsi, la sophrologie par exemple peut contribuer à réactiver la vitalité, réenclencher un cercle vertueux grâce à la relaxation dynamique et à la sophronisation. Selon elle, « c’est l’interprétation et la représentation que je donne aux choses qui me permet de mieux les vivre ». 

« Suivre le ressenti du patient dans le temps, observer l’évolution de sa qualité de vie avec les nouveaux traitements et l’améliorer est aussi individuel que subjectif » souligne Loïc Ysebaert. « Comme le cancer devient une maladie chronique, le patient veut en plus une vraie qualité de vie pendant sa prise en charge médicale », poursuit-il. 

Comment alors concilier la perception de la fatigue avec la qualité de vie ?  Il convient de mettre en place une écoute spécifique du sentiment de fatigue pour chaque patient, afin de l’accompagner de manière personnalisée.

 

Ce qu’il faut retenir :

Le poids des traitements contre le cancer ne suffit pas à expliquer le vécu de la fatigue. Ce terme porte en lui autant de causes que de définitions, qui relèvent de la perception du malade, du sens qu’il donne à sa maladie, et même de son expérience de vie avant le cancer. Le vécu de la fatigue liée au cancer relève davantage d’un symptôme à part entière que d’un simple effet secondaire. 

Les mesures exprimées par le patient lui-même peuvent être un complément très utile à l’évaluation clinique afin de personnaliser et enrichir le parcours de soins. Cela passe par un partenariat avec l'oncologue autour des données de vie réelle et peut être complété, par exemple, par l’introduction de médecines alternatives et complémentaires dans le parcours de soins pour répondre au besoin réel et criant des patients d’être entendus et compris dans leur souffrance. 

 

Je réponds à l'enquête Fatigue ! (2 minutes)

 

Qualipso, c’est quoi ? 

L’enquête en ligne Qualipso est un PREM (Patient Reported Experience Measures), un dispositif qui vise à mesurer le ressenti du patient pendant son parcours de soins en oncologie ainsi que l’évolution dans la durée de sa qualité de vie. 

Grâce à la plateforme hospitalidee.fr, le patient est mis en relation avec une communauté de patients qui lui ressemblent et peut accéder à tous les soutiens disponibles autour de lui : activités physiques adaptées, accompagnement thérapeutique par des associations, soins supports, médecines alternatives et complémentaires. 

Les praticiens bénéficient d’un accès libre aux données agrégées au niveau national comme au niveau de leur Unité de soins et peuvent gagner du temps en consultation grâce au Carnet de Bord que le patient leur présente : ce document permet de visualiser l’avancement du patient depuis la dernière consultation (ressentis et qualité de vie).