Hospitalidée

La lettre Qualipso, avril 2019 : N°1

Alors que le niveau médical en France reste l’un des meilleurs au monde, qu’en est-il du ressenti du parcours patient en oncologie ? L’écart s’avère en effet abyssal entre l’offre de soins et l’expérience effective du patient pendant sa prise en charge en cancérologie. L’enquête Qualipso, lancée par Hospitalidée en janvier 2019, entend précisément répondre à ce vide informatif. Bonne nouvelle, puisque les participants ont donné une note de 4,5/5 à cette enquête ! 

L’analyse des cent premiers résultats de l’enquête sur l’évaluation de la satisfaction des patients touchés par le cancer nous livre trois réponses qui, si elles sont prises en compte par les établissements de santé, pourraient considérablement améliorer le parcours de soins en oncologie. 

 

1/ Le poids de la solitude dans le ressenti du parcours patient en oncologie

Au sentiment d’exclusion de la société s’ajoute une forte impression de solitude de la part du patient pendant son parcours de soins en oncologie. Confronté à une maladie au pronostic incertain, l’usager semble déserter le statut d’être humain au profit de celui de « cancéreux ». Le professeur Loïc Ysebaert, hématologue à l’institut universitaire du cancer (CHU de Toulouse, Institut du Cancer), souligne que « le cancer est déjà en soi un déclassement social. Or, ce n’est pas le fait d’être seul qui compte, c’est le sentiment d’abandon ». Et d’ajouter « Attendez-vous à l’expérience de la solitude ».  La rupture brutale avec les repères de sa vie quotidienne, son incertitude sur l’avenir, la peur et l’angoisse provoquent des questionnements en cascade et une souffrance inédite. 

Viviane témoigne : « J’ai vécu un vrai sentiment de solitude, d’incompréhension, un déphasage par rapport à la société. Après la dernière séance de radiothérapie, on m’a dit tout va bien, rentrez chez vous. Je me sentais totalement en décalage par rapport aux gens qui mènent une vie normale et aux collègues de travail ». Cet autre malade ajoute que « les oncologues devraient être assistés de psychothérapeutes pour mieux comprendre les angoisses du patient et les écouter, les rassurer, les considérer davantage » (René91). 

Voici le patient pris dans un tourbillon médical dont il ne peut sortir indemne sans une attention et une écoute particulières, de la chaleur et de la bienveillance de la part du corps médical, et ce à chaque étape clé de l’observance thérapeutique, depuis l’annonce jusqu’au suivi dans « l’après ».

 

2/ La fatigue : le vécu réel des malades chroniques

2/3 des patients se plaignent d’une profonde fatigue. « Je me sens terrassé, K.O., vidé par la fatigue. Le repos n’y fait rien. Et je me sens de plus en plus épuisé à mesure des traitements. » témoigne Guy, un malade suivi dans un Centre de Lutte contre le Cancer. Cet épuisement, qui rompt avec l’alanguissement classique, provoque des effets secondaires, tant sur le plan physique que psychologique, allant de l’asthénie à l’état dépressif, en passant par des difficultés de concentration et de mémorisation, des sensations de vertiges, de l’insomnie et de l’irritabilité. L’origine de cette fatigue diffère d’un patient à l’autre.

Selon le professeur Loïc Ysebaert, « la fatigue est aussi une charge morale. Du reste, le stress chronique est plus inquiétant que le stress aigu ». Il convient donc de ne pas la sous-estimer lors de la prise en charge du malade afin d’améliorer sa qualité de vie. Cela suppose aussi que l’équipe soignante collabore étroitement avec le patient, qu’elle tienne compte de ses besoins individuels et de ses attentes. 

« Pendant les traitements, les chimiothérapies étaient tellement fortes que je n’avais plus aucune capacité de focalisation, atteste Fanny. Mon cerveau ne pouvait plus se concentrer sur quoi que ce soit. Et ça encore aujourd’hui, cinq ans après. Une vraie sensation de mieux commence seulement maintenant. C’est une fatigue qui arrive sans prévenir, très brutalement. C’est par rapport à ma vie sociale que j’ai eu le plus de mal à la gérer. Les gens ne comprennent pas. Je ne l’ai pas bien vécu. J’ai perdu des amis car je n’avais plus le courage de sortir. Cette fatigue provoque un réel impact social. » 

Voir ici notre article dédié à la fatigue

 

3/ De la qualité de la relation au médecin

Les Anglo-Saxons font bien la différence entre le « cure » et le « care », entre le soin médicalisé et la notion du « prendre soin ». A ce sujet, l’enquête Qualipso révèle que pour 80% des patients, la relation médecin prime sur le reste. Jenny déclare avoir demandé trois avis d’oncologues différents au moment du diagnostic : « On m’a proposé trois façons de traiter différentes. Ce qui a déterminé mon choix, c’est la relation au médecin. J’ai fait le meilleur choix. Il est humainement extraordinaire. » 

Dès lors que le temps passé avec le soignant et la qualité de la relation sont positifs, c’est l’ensemble du parcours de soins qui gagne en qualité perçue. D’autres patients réclament « de la considération en tant qu’être humain, et pas seulement en tant que corps et symptômes » (Guss_99). Eric31, un malade traité pour un cancer en onco-hématologie ajoute vouloir bénéficier d’une « approche holistique » et souhaite « participer activement » à son parcours de soins. 

Le docteur Didier Bourgeois, spécialiste du sein à la Clinique Hartmann de Neuilly-sur-Seine, rappelle que son « objectif est aussi de rassurer la patiente, de lui rappeler qu’on ne l’abandonnera pas en chemin. » Le professeur Loïc Ysebaert souligne quant à lui que « face au mot cancer, on est tous identiques. On éprouve la même peur, quel que soit l’organe touché. C’est la qualité du soutien qu’on a autour de soi qui compte, et la qualité du soutien médical ». Par conséquent, l’humanité des soins appartient au médecin. Le corps soignant gagne à faire preuve de davantage de délicatesse, de compassion et de patience envers le sujet souffrant. 

 

Ce qu’il faut retenir :

Les cent premiers résultats de l’enquête Qualipso soulignent le besoin d’être davantage entendu et respecté en tant que sujet patient pendant le parcours de soins en oncologie.  Qu’il s’agisse du sentiment de solitude, de la fatigue vécue ou de la qualité de la relation au médecin, le patient réclame aujourd’hui davantage d’humanité et de considération. 40% d’entre eux envisagent d’ailleurs de recourir à un praticien de médecine alternative et complémentaire pour améliorer leur parcours de soins. Hélas, l’information n’est toujours pas disponible dans les hôpitaux, pour le moment…

 

Qualipso, c’est quoi ? 

L’enquête en ligne Qualipso est un PREM (Patient Reported Experience Measures), un dispositif qui vise à mesurer le ressenti du patient pendant son parcours de soins en oncologie ainsi que l’évolution dans la durée de sa qualité de vie. 

Grâce à la plateforme hospitalidee.fr, le patient est mis en relation avec une communauté de patients qui lui ressemblent et peut accéder à tous les soutiens disponibles autour de lui : activités physiques adaptées, accompagnement thérapeutique par des associations, soins supports, médecines alternatives et complémentaires. 

Les praticiens bénéficient d’un accès libre aux données agrégées au niveau national comme au niveau de leur Unité de soins et peuvent gagner du temps en consultation grâce au Carnet de Bord que le patient leur présente : ce document permet de visualiser l’avancement du patient depuis la dernière consultation (ressentis et qualité de vie).