Ressources et soutien
Associations, lignes d'écoute et outils pour ne pas traverser cette épreuve seulLes soins médicaux ne sont pas les seuls soutiens disponibles après une neurochirurgie. Des associations de patients, des lignes d'écoute et des outils pratiques existent pour vous accompagner, vous et vos proches, à chaque étape.
« Savoir qu'on n'est pas seul ne guérit pas, mais cela change ce qu'on est capable de traverser. » Témoignage, Neuro France Prism, 2024
Ce dernier volet du guide rassemble les ressources concrètes auxquelles vous pouvez faire appel après une neurochirurgie : associations de patients, lignes d'écoute, outils administratifs et soutien psychologique. Ces ressources s'adressent autant aux patients qu'à leurs proches et aidants.
Elles ne remplacent pas le suivi médical, mais elles comblent les espaces que la médecine ne couvre pas toujours : le temps entre deux consultations, les questions qu'on n'ose pas poser, le besoin d'entendre que d'autres ont traversé la même chose et s'en sont sortis.
Associations de patients et de proches
Plusieurs associations françaises se spécialisent dans l'accompagnement des patients atteints de pathologies neurochirurgicales et de leurs familles.
Les associations de patients en neurologie sont souvent des partenaires actifs de la recherche clinique. En adhérant ou en vous rapprochant d'une association comme Neuro France Prism, vous pouvez être informé des essais cliniques ouverts qui vous concernent, parfois avant même qu'ils soient accessibles via votre équipe soignante.
Source : INCa, Rapport sur les associations de patients en oncologie, 2023Écoute, soutien psychologique et groupes de parole
Les besoins de soutien psychologique après une neurochirurgie sont légitimes et fréquents. Plusieurs dispositifs permettent d'y répondre sans attendre une consultation longue à obtenir.
Depuis 2022, le dispositif MonSoutienPsy permet d'accéder à 8 séances de psychologue par an, remboursées par l'Assurance maladie sur prescription du médecin traitant. Il s'adresse aux adultes présentant une souffrance psychique légère à modérée, notamment les situations d'anxiété, de dépression réactionnelle ou de difficulté d'adaptation après un événement de santé majeur. Liste des psychologues agréés disponible sur monsoutienpsy.ameli.fr.
Les services de neurochirurgie des CHU et centres de référence disposent souvent d'un psychologue de liaison ou d'un psycho-oncologue (pour les tumeurs cérébrales). Ce soutien peut être sollicité pendant l'hospitalisation, mais aussi en consultation externe dans les mois suivant l'intervention. Renseignez-vous auprès du service qui vous a opéré.
Les associations mentionnées plus haut (Neuro France Prism, France Parkinson, Épilepsie France) proposent des groupes de parole animés par des professionnels formés. Ces groupes permettent d'échanger avec d'autres personnes ayant traversé une expérience similaire, dans un cadre confidentiel et bienveillant. Certains se tiennent en présentiel (dans les grandes villes), d'autres en visioconférence.
Outils pratiques pour le suivi
Quelques ressources concrètes pour organiser votre suivi post-neurochirurgical et accéder aux informations dont vous avez besoin.
- Mon espace santé. La plateforme numérique officielle (monespace.sante.fr) centralise votre dossier médical partagé, vos résultats biologiques, votre historique de médicaments et vos comptes-rendus d'hospitalisation. Elle facilite le partage d'informations entre votre neurochirurgien, votre médecin traitant et les professionnels de rééducation.
- Le programme personnalisé de soins (PPS). Pour les pathologies tumorales cérébrales, un programme personnalisé de soins (PPS) doit vous être remis après la RCP. Ce document résume les décisions thérapeutiques, les examens de suivi prévus et les interlocuteurs de référence. Conservez-le précieusement.
- La liste officielle des centres experts. La Société Française de Neurochirurgie (SFNC) publie la liste des services agréés par pathologie (tumeurs, épilepsie, malformations vasculaires, chirurgie fonctionnelle). Elle est consultable sur sfnc.fr.
- L'annuaire MDPH. Pour trouver la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de votre département et initier une demande de RQTH, d'allocation aux adultes handicapés (AAH) ou de prestation de compensation du handicap (PCH), le portail mdph.fr recense tous les établissements par département.
- L'accès aux essais cliniques. Le registre national des essais cliniques en cours, consultable sur clinicaltrials.fr, permet de rechercher les essais auxquels vous pourriez être éligible, par pathologie et par région géographique.
Numéros essentiels
Ces numéros doivent être notés et accessibles à vous et à vos proches dès votre retour à domicile après une neurochirurgie.
En France, les patients atteints de tumeurs cérébrales ont accès à un dispositif d'annonce encadré (consultation d'annonce obligatoire depuis 2003), qui doit inclure une consultation infirmière et une remise du programme personnalisé de soins (PPS). Si vous n'avez pas bénéficié de ce dispositif, vous pouvez le demander à votre équipe soignante. C'est un droit, pas un service optionnel.
Source : INCa, Dispositif d'annonce en oncologie, 2022Les essentiels santé
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Questions fréquentes
La chirurgie de l'épilepsie est réalisée dans des centres de référence labellisés, regroupés au sein du réseau CRFE (Centres de Référence en Chirurgie de l'Épilepsie). La liste des centres est disponible sur le site de la Ligue Française contre l'Épilepsie (lfce.fr). Votre neurologue peut vous adresser à l'un d'eux pour un bilan pré-chirurgical, si votre épilepsie est pharmaco-résistante depuis plus de 2 ans malgré au moins deux traitements bien conduits.
Outre les dispositifs ALD, RQTH, PCH et pension d'invalidité décrits dans la page précédente, certaines associations proposent des aides financières ponctuelles. Neuro France Prism dispose d'un fonds d'urgence pour les patients en situation de précarité liée à une tumeur cérébrale. L'UNAPEI et certaines fondations (Fondation de France) proposent également des aides spécifiques au handicap neurologique. Renseignez-vous auprès de l'assistante sociale du service qui vous suit.
Les essais cliniques en neurochirurgie et neuro-oncologie sont référencés sur le registre national clinicaltrials.fr (anciennement sur clinicaltrialsregister.eu). Vous pouvez rechercher les essais ouverts par diagnostic et par région. Votre neurochirurgien ou oncologue peut vous informer des essais auxquels votre équipe participe. Les associations de patients (Neuro France Prism en particulier) diffusent régulièrement les appels à participation des essais ouverts.
Sources et références
- INCa — Dispositif d'annonce et programme personnalisé de soins en oncologie, 2022. e-cancer.fr
- SFNC — Annuaire des centres de neurochirurgie, 2023. sfnc.fr
- Ameli.fr — MonSoutienPsy, dispositif de remboursement des séances de psychologue, 2023. ameli.fr
- Neuro France Prism — Rapport d'activité et ressources patients, 2024. neuro-france.fr
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