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Le Registre des Patients Volontaires
En partageant votre expérience, vous pouvez contribuer à améliorer les soins, faire progresser la recherche clinique, mieux accompagner les futurs patients et aider les professionnels de santé à prendre de meilleures décisions.
Comment souhaitez-vous agir ?
Choisissez ce qui correspond à votre expérience, à vos envies et au temps que vous souhaitez consacrer.
Contribuer à mieux comprendre les maladies, à évaluer les traitements, à améliorer la qualité de vie et à faire progresser les pratiques de soin.
Valoriser l’expérience de la maladie pour co-construire les parcours de soin et améliorer la prise en charge.
Porter la voix des patients dans les instances officielles des établissements de santé.
Soutenir et être soutenu face aux défis souvent invisibles de l’accompagnement d’un proche malade.
Rejoindre des réseaux associatifs pour orienter, informer et défendre les droits sur le terrain.
Comment fonctionne le registre ?
L’inscription exprime une intention. Elle ne vous engage jamais définitivement dans un projet.
J’indique mes centres d’intérêt, mes disponibilités et les formes d’engagement qui me correspondent.
Un projet adapté peut être proposé par un établissement, une équipe de recherche ou une association.
Les objectifs, les conditions et les modalités de participation me sont présentés clairement.
Je suis toujours libre d’accepter, de refuser ou de demander davantage d’informations.
Vos droits et garanties
Le registre est conçu autour du consentement, de la confidentialité et de la maîtrise de vos données.
Vous pouvez modifier ou supprimer votre profil à tout moment.
Vous acceptez ou refusez chaque proposition sans conséquence.
Hébergement HDS en France et conformité RGPD.
Vos données personnelles ne sont jamais revendues ni utilisées pour du ciblage commercial.
L’expérience de la maladie est un savoir précieux. Le patient partenaire collabore avec les équipes de soin et les institutions pour améliorer la qualité des pratiques.
Exemple : contribuer à la révision d’un document remis aux patients avant une intervention.
L’expérience vécue devient une expertise utile.
Le Représentant des Usagers est un acteur clé de la démocratie en santé.
Ce rôle officiel est généralement exercé avec le soutien d’une association agréée.
Participer aux décisions qui concernent la qualité et les droits.
Les aidants sont souvent confrontés à l’épuisement et à des difficultés peu visibles.
Le registre intègre pleinement les proches aidants.
Les associations constituent les piliers de la solidarité de terrain.
Trouver des ressources et des personnes engagées sur son territoire.
La recherche clinique est un pilier essentiel du progrès médical. Elle permet de mieux comprendre les maladies, d’évaluer les traitements, d’améliorer la qualité de vie des patients et de développer des pratiques de soin plus efficaces.
En France, elle est strictement encadrée afin de garantir la sécurité, les droits et le bien-être de chaque participant. Participer à une étude, c’est agir concrètement pour faire avancer la médecine.
Évaluation de l’efficacité et de la tolérance de nouvelles approches thérapeutiques selon un protocole rigoureux.
Observation en situation réelle à partir de questionnaires, de données de qualité de vie ou de parcours, sans test de traitement.
Analyse du vécu de la maladie, de la relation aux soins, de l’expérience des patients et de celle des aidants.
Recevoir des informations trimestrielles sur la recherche, les études en cours et les avancées médicales.
Accepter d’être recontacté si une étude correspond à votre profil, tout en restant entièrement libre de participer ou non.
Rappel fondamental : l’engagement définitif ne se prend qu’après avoir reçu une information complète et rencontré le médecin investigateur ou le responsable de la recherche.
Études, essais, questionnaires, entretiens, ateliers ou groupes de discussion.
La recherche clinique ne se limite pas aux essais de médicaments : elle étudie aussi la qualité de vie, les parcours, l’expérience des soins et le vécu des aidants.
Votre niveau d’implication reste toujours votre choix. Créez votre profil et indiquez librement ce qui vous intéresse.