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Guide Chirurgie Pédiatrique

Droits, aides et ressources

Ce à quoi vous avez droit, et les personnes qui peuvent vous aider — La chirurgie de votre enfant engage des droits que vous ne connaissez peut-être pas encore. Congé de présence parentale, prise en charge financière, associations de soutien : cette page vous donne les clés pour ne pas naviguer seul dans ces démarches.

Les droits des familles en contexte d'hospitalisation pédiatrique sont méconnus. Beaucoup de parents ne demandent pas les aides auxquelles ils peuvent prétendre, faute de les connaître. Or, la charge organisationnelle et financière d'une hospitalisation, même courte, peut être significative : arrêt de travail, déplacements, frais d'hébergement, garde des autres enfants. Cette page recense les droits essentiels, les aides disponibles et les ressources humaines qui peuvent vous accompagner. Elle ne se substitue pas à un accompagnement personnalisé par l'assistante sociale de l'hôpital, qui reste votre interlocutrice de référence pour votre situation spécifique. « Être parent d'un enfant hospitalisé, ce n'est pas seulement tenir : c'est aussi savoir à quoi on a droit. » — Association Sparadrap, guide pratique parents, 2023

Sources :

Vos droits en tant que parents

La loi française et la réglementation hospitalière vous garantissent plusieurs droits fondamentaux pendant l'hospitalisation de votre enfant.

Le droit à la présence continue

Tout parent a le droit de rester auprès de son enfant 24h/24 pendant son hospitalisation pédiatrique. Ce droit est inscrit dans la Charte de l'enfant hospitalisé et dans le décret chirurgie pédiatrique de décembre 2022. Source : Décret n°2022-1699.

Le droit à l'information

Les parents sont informés de tous les actes pratiqués sur leur enfant et doivent donner leur consentement éclairé. Toute intervention nécessite votre accord (sauf urgence vitale). Vous avez accès au dossier médical de votre enfant sur demande. Source : Code de la santé publique, art. L1111-2.

Le droit à la continuité scolaire

Un enfant hospitalisé ou en convalescence prolongée a droit à la continuité de son suivi scolaire. L'Éducation nationale prévoit des dispositifs d'accompagnement à domicile ou à l'hôpital. Renseignez-vous auprès de l'enseignant référent ou de l'assistante sociale. Source : Éduscol, 2023.

Le droit à la médiation

Si vous avez un désaccord avec l'équipe médicale sur la prise en charge de votre enfant, vous pouvez demander à rencontrer un médiateur médical ou non médical. Ce droit est garanti par la loi et n'a aucune incidence sur les soins. Source : Code de la santé publique, art. L1112-3.

Le saviez-vous ?

La Charte de l'enfant hospitalisé, adoptée par le Parlement européen, a été ratifiée par la quasi-totalité des établissements pédiatriques français. Elle affirme le droit pour l'enfant d'être accompagné de ses parents à tout moment et garantit une prise en charge adaptée à son âge et à son développement. Tous les hôpitaux signataires sont tenus de l'afficher dans leurs services.

Source : Sparadrap, Charte de l'enfant hospitalisé, 2023

Aides financières disponibles

Plusieurs dispositifs permettent de réduire le reste à charge financier des familles. Certains sont automatiques, d'autres nécessitent une demande proactive.

Contactez l'assistante sociale dès l'admission. Vous n'avez pas besoin d'être en difficulté financière pour solliciter l'assistante sociale de l'hôpital. Son rôle est d'informer et d'orienter toutes les familles. Un simple entretien peut vous faire découvrir des aides auxquelles vous n'auriez pas pensé.

Congés et arrêts de travail

Plusieurs dispositifs permettent aux parents de s'absenter du travail pour accompagner leur enfant, sans nécessairement utiliser leurs congés payés.

Le congé pour enfant malade

Tout salarié peut s'absenter pour garder un enfant malade de moins de 16 ans : 3 jours par an, portés à 5 jours pour un enfant de moins d'un an ou si le salarié a 3 enfants ou plus. Certaines conventions collectives sont plus favorables. Source : Service-Public.fr, 2024.

Le congé de présence parentale

Pour les situations graves (chirurgie lourde, maladie chronique, handicap), ce congé permet de s'absenter jusqu'à 310 jours ouvrés sur 3 ans. Il peut être pris de façon fractionnée. Il ouvre droit à l'AJPP. Source : Service-Public.fr, 2024.

L'arrêt de travail classique

En dehors des dispositifs spécifiques, votre médecin traitant peut vous prescrire un arrêt de travail ordinaire pour garde d'enfant hospitalisé, indemnisé selon les règles habituelles de votre contrat de travail et de votre convention collective. Source : Ameli.fr, 2024.

Le télétravail et les aménagements

Si votre poste le permet, demandez à votre employeur un aménagement temporaire en télétravail pendant la convalescence de votre enfant. Aucune obligation légale ne s'impose à l'employeur pour les soins courants, mais beaucoup y sont favorables sur la base d'un accord de gré à gré. Source : Service-Public.fr, 2024.

Le saviez-vous ?

Le congé de présence parentale (CPP) est souvent confondu avec le congé parental d'éducation. Ce sont deux dispositifs distincts : le CPP est destiné aux situations de maladie grave ou de chirurgie lourde chez l'enfant, quelle que soit l'ancienneté du salarié. Il est fractionnable, ce qui permet de l'utiliser par journées ou demi-journées selon les besoins réels de la famille.

Source : Service-Public.fr, congé de présence parentale, 2024

Associations et ressources humaines

Vous n'êtes pas seuls. Des associations et des structures d'accueil sont présentes pour soutenir les familles d'enfants hospitalisés.

Maisons des parents (Ronald McDonald) Des maisons d'accueil à proximité des hôpitaux pour les familles venant de loin. Hébergement à coût réduit ou gratuit, espace de repos et de convivialité. rmhc.fr

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Sparadrap Association nationale spécialisée dans l'information aux enfants et familles hospitalisés. Livres, fiches pratiques, ressources adaptées à chaque âge. sparadrap.org

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Les P'tits Doudous Réseau national de bénévoles présents dans les blocs et services pédiatriques pour distraire et réconforter les enfants avant et après les soins. ptits-doudous.fr

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UFNAFAAM Union nationale des familles et amis de personnes malades. Accompagnement des familles, orientation vers les ressources locales, groupes de parole. ufnafaam.org

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MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) Pour les enfants dont la situation post-opératoire s'inscrit dans un handicap ou une maladie chronique, la MDPH instruit les dossiers d'aide (AEEH, RQTH, accompagnement scolaire). mdph.fr

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L'assistante sociale de l'hôpital Votre premier interlocuteur. Elle connaît toutes les aides disponibles localement et peut vous orienter, remplir les dossiers avec vous et faciliter les démarches. ameli.fr — contact via votre hôpital

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Situations particulières et cas complexes

Certaines situations nécessitent une prise en charge spécifique, au-delà de la chirurgie elle-même.

Bon à savoir — Ne partez jamais sans le bulletin de sortie complet. Il contient le compte rendu opératoire, les ordonnances, les dates de suivi, les consignes post-opératoires et les coordonnées du service à appeler. C'est le document de référence pour votre médecin traitant, votre mutuelle et vous. Source : FHF, 2023.

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