Guide Maladies infectieuses et tropicales
Ressources et soutien
Associations, professionnels et aides : trouver les bons interlocuteurs — Qu'on vive avec le VIH (virus de l'immunodéficience humaine), une hépatite chronique, la maladie de Lyme ou qu'on revienne d'un voyage compliqué, on n'est pas obligé d'affronter ça seul. Cette page recense les ressources fiables pour avancer avec un soutien adapté.
Face à une maladie infectieuse chronique, les interlocuteurs peuvent sembler nombreux et difficiles à identifier. Médecin infectiologue, assistante sociale, associations de patients, psychologue : chacun a un rôle, et les solliciter n'est pas un signe de faiblesse, c'est une décision intelligente. Cette page rassemble les ressources vérifiées par l'équipe Hospitalidée. Nous mettons à jour ces informations régulièrement pour qu'elles restent fiables et accessibles à tous. « L'information est la première forme de soin que l'on peut offrir à quelqu'un qui vient de recevoir un diagnostic difficile. » Aides, rapport annuel 2023
Sources :
Associations de patients et d'aide
Les associations jouent un rôle irremplaçable : information, accompagnement, défense des droits, groupes de parole. Leur connaissance du terrain et leur soutien par les pairs complètent efficacement le suivi médical.
SOS Hépatites Soutien aux personnes atteintes d'hépatites virales (B, C, Delta). Ligne d'information nationale, groupes de parole, accompagnement thérapeutique et social. Numéro : 0 800 004 372 (gratuit). soshepatites.org
En savoir plusFrance Lyme Association nationale dédiée à la maladie de Lyme et aux maladies vectorielles à tiques. Groupes de parole, annuaire de médecins sensibilisés, soutien aux patients souffrant du syndrome post-Lyme. francelyme.fr
En savoir plusSidaction Finance la recherche sur le VIH et soutient des associations partenaires en France et dans les pays à ressources limitées. Référent pour l'information grand public sur le VIH et la sensibilisation. sidaction.org
En savoir plusTRT-5 : le collectif des associations VIH. TRT-5 regroupe plusieurs associations (Aides, Act Up, Coalition Plus, Sidaction, SOS Hépatites, Arcat) qui participent aux instances de recherche clinique et d'accès aux traitements. Leur site publie des guides pratiques sur les traitements et les droits des patients vivant avec le VIH. trt-5.org
Malaria No More France Sensibilisation au paludisme et soutien aux programmes de prévention dans les zones endémiques. Informations pour les voyageurs et les communautés concernées. malarianomorefrance.org
En savoir plusInserm Espace Santé Dossiers thématiques en accès libre sur toutes les maladies infectieuses majeures (VIH, hépatites, tuberculose, résistances aux antibiotiques). Source d'information validée par des chercheurs. inserm.fr
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Sur Hospitalidée, des personnes touchées par les maladies infectieuses partagent leur vécu : l'annonce du diagnostic, les démarches administratives, les associations qui ont fait la différence, les questions qu'on n'ose pas toujours poser au médecin. Votre expérience peut aider quelqu'un qui commence tout juste à traverser ce parcours.
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Le suivi d'une maladie infectieuse chronique ou complexe fait souvent appel à plusieurs spécialistes. Savoir à qui s'adresser selon la situation évite des délais inutiles.
Médecin infectiologue
Spécialiste des maladies infectieuses et tropicales. Premier recours pour le VIH, les hépatites chroniques, la tuberculose, les maladies tropicales importées, les infections complexes ou les bactéries multirésistantes. Accessible via le médecin traitant ou en consultation hospitalière. Certains pratiquent en secteur 1 (sans dépassement d'honoraires).
Assistante sociale hospitalière
Présente dans tous les services MIT des hôpitaux, elle aide à monter les dossiers d'ALD (affection de longue durée), de CSS (complémentaire santé solidaire), d'AME (aide médicale d'Etat), à accéder à un hébergement d'urgence ou à des aides alimentaires. Consultable sans rendez-vous dans la plupart des services.
Médecin du travail
Intervient sous secret médical pour adapter le poste de travail sans révéler le diagnostic. Peut proposer un aménagement des horaires, une réduction du temps de travail thérapeutique ou une orientation vers la RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé).
Psychologue ou psychiatre
Le dispositif MonPsy permet 8 séances remboursées avec un psychologue clinicien sur orientation du médecin traitant. Les services MIT des CHU proposent souvent un accès direct à un psychologue de liaison. En cas de besoin urgent, l'accès aux urgences psychiatriques est possible sans rendez-vous.
Le saviez-vous ?
En France, les COREVIH (comités de coordination régionale de la lutte contre le VIH) coordonnent la prise en charge des personnes vivant avec le VIH dans chaque région. Ils publient des rapports annuels sur l'épidémie locale et peuvent orienter vers les professionnels compétents les plus proches de chez vous. Leur carte interactive est disponible sur le site de l'ANRS.
Source : ANRS Maladies infectieuses émergentes, 2023Aides sociales et droits pratiques
Les maladies infectieuses chroniques ouvrent droit à plusieurs dispositifs de protection sociale. En connaître l'existence est la première étape pour en bénéficier.
L'ALD (affection de longue durée) permet l'exonération du ticket modérateur pour les soins en rapport avec la maladie reconnue, c'est-à-dire la prise en charge à 100 % par l'Assurance maladie (dans la limite des tarifs de base). Les principales infections chroniques concernées sont le VIH (ALD n°7), l'hépatite B chronique active, l'hépatite C chronique, la tuberculose active (ALD n°29) et la maladie de Lyme sévère ou persistante.
La demande d'ALD est initiée par le médecin traitant via le protocole de soins. Elle est renouvelable. Source : Ameli.fr, 2024.
La CSS (complémentaire santé solidaire) est destinée aux personnes aux revenus modestes résidant régulièrement en France. Elle couvre le ticket modérateur et certains dépassements d'honoraires, sans reste à charge. Elle est attribuée sous conditions de ressources.
L'AME (aide médicale d'Etat) est accessible aux personnes en situation irrégulière résidant en France depuis plus de 3 mois. Elle couvre les soins médicaux urgents et courants, y compris les consultations d'infectiologie et les traitements anti-infectieux. La demande se fait auprès de la CPAM (caisse primaire d'assurance maladie) du lieu de résidence. Source : Service-Public.fr, 2024.
En cas d'arrêt de travail prolongé (plus de 3 mois), les indemnités journalières sont versées par l'Assurance maladie sous conditions d'ancienneté. Au-delà de 3 ans, une demande de pension d'invalidité peut être envisagée si la capacité de travail est durablement réduite d'au moins deux tiers.
La RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) peut être demandée à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) par toute personne dont la maladie affecte durablement la capacité de travail. Elle ouvre droit à des aménagements de poste, des aides à l'emploi et des avantages fiscaux, sans obligation d'en informer l'employeur. Source : Service-Public.fr, 2024.
Bon à savoir — L'assistante sociale hospitalière : un interlocuteur clé. Présente dans chaque service MIT, l'assistante sociale connaît précisément les aides accessibles selon votre situation personnelle, votre statut administratif et votre lieu de résidence. Un rendez-vous avec elle dès le diagnostic permet souvent d'éviter des mois de démarches inefficaces. Source : HAS, recommandations de bonnes pratiques 2023.
Urgences et lignes d'aide
En cas d'urgence médicale, de détresse psychologique ou de besoin d'information rapide, ces numéros sont disponibles.
SAMU : 15 Urgence médicale grave : fièvre avec signes de gravité (confusion, purpura, difficultés respiratoires), suspicion de sepsis ou de méningite. Disponible 24h/24.
SOS Hépatites : 0 800 004 372 Ligne nationale gratuite, accessible du lundi au vendredi. Conseils médicaux, informations sur les traitements, orientation vers les professionnels compétents. soshepatites.org
En savoir plusNuméro national de prévention du suicide : 3114 Accessible 24h/24, 7j/7. Pour les personnes en détresse psychologique, y compris en lien avec une maladie chronique. Professionnels formés à l'écoute et à l'orientation.
Info-Maladies Rares : 0 810 63 19 20 Pour les infections rares ou complexes, Orphanet et le réseau Maladies Rares France orientent vers les centres de référence compétents. Utile pour certaines parasitoses ou infections tropicales peu fréquentes. orpha.net
En savoir plusLe saviez-vous ?
En France, le réseau des CeGIDD (centres gratuits d'information, de dépistage et de diagnostic) offre un accès gratuit, confidentiel et sans ordonnance aux dépistages des IST (infections sexuellement transmissibles), dont le VIH, les hépatites B et C, et les autres IST bactériennes. Ces centres peuvent aussi délivrer la PrEP et proposent un soutien psychologique. Leur liste est disponible sur le site de Santé publique France.
Source : Santé publique France, annuaire des CeGIDD, 2024Les essentiels santé
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Organisation
Trieur de documents médicaux
Résultats biologiques, courriers entre spécialistes, protocoles de soins ALD, attestations d'assurance : le suivi d'une infection chronique génère des dizaines de documents. Un trieur bien organisé évite les pertes et facilite les démarches administratives en cas de besoin urgent.
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Questions fréquentes
L'Annuaire Santé d'Ameli.fr permet de rechercher un médecin infectiologue par secteur de conventionnement (secteur 1 sans dépassement d'honoraires, secteur 2 avec dépassement encadré, secteur 3 non conventionné) et par localisation géographique. Les services de consultation externe des hôpitaux publics pratiquent tous le secteur 1. Source : Ameli.fr, 2024.
Pour les personnes bénéficiant de la CSS (complémentaire santé solidaire), les dépassements d'honoraires en secteur 2 sont remboursés dans la limite du plafond fixé par l'Assurance maladie. En cas de difficulté d'accès, le médecin traitant peut solliciter un avis par téléconsultation auprès d'un infectiologue.
Le refus de soins discriminatoire (fondé sur une maladie, un statut, une origine ou une orientation sexuelle) est illégal en France. Si vous vous heurtez à un refus de consultation ou de traitement, plusieurs recours sont possibles :
- Saisir le Défenseur des droits (defenseurdesdroits.fr), gratuitement en ligne.
- Contacter l'Ordre des médecins de votre département.
- Solliciter le soutien de l'association Aides qui accompagne dans ces démarches.
- Contacter la CPAM (caisse primaire d'assurance maladie) en cas de refus de tiers payant CSS.
Source : HAS, refus de soins discriminatoires, 2023.
Les CeGIDD (centres gratuits d'information, de dépistage et de diagnostic) offrent un dépistage gratuit, anonyme et confidentiel sans ordonnance pour le VIH, les hépatites B et C, la syphilis, la gonorrhée, la chlamydiose et d'autres IST. Pas de carte vitale nécessaire.
En dehors des CeGIDD, les TROD (tests rapides d'orientation diagnostique) VIH sont disponibles auprès de nombreuses associations (notamment Aides) et peuvent être réalisés en quelques minutes. Les autotests VIH sont en vente en pharmacie et remboursés sur prescription. Source : Santé publique France, 2024.
Webographie & Sources
Ressources externes de référence pour approfondir vos connaissances sur ressources et soutien.
ameli.fr
Ameli.fr : Affection de longue durée (ALD), complémentaire santé solidaire, MonPsy, 2024. ameli.fr
Source :
service-public.fr
Service-Public.fr : Droits des patients, RQTH, AME, CSS, 2024. service-public.fr
Source :
santepubliquefrance.fr
Santé publique France : Annuaire des CeGIDD, recommandations de dépistage, 2024. santepubliquefrance.fr
Source :
has-sante.fr
HAS : Refus de soins discriminatoires, bonnes pratiques 2023. has-sante.fr
Source :
anrs.fr
ANRS Maladies infectieuses émergentes : COREVIH, coordination régionale, 2023. anrs.fr
Source :
aides.org
Aides : Rapport annuel d'activité, accès aux droits et aux soins, 2023. aides.org
Source :
Sélection éditoriale Hospitalidée, toutes les sources citées dans ce guide sont accessibles librement en ligne.
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