Guide ORL et Maxillo-Faciale
Ressources et soutien
Associations, numéros utiles, second avis : vous n'êtes pas seul — Ce dernier chapitre rassemble les ressources essentielles pour aller plus loin : associations de patients spécialisées en ORL, plateformes d'information fiables, dispositif de second avis médical et contacts pratiques. Des repères concrets pour continuer à avancer, à son rythme.
Nous avons parcouru ensemble sept chapitres : la spécialité, les interventions, la préparation, la cancérologie, la réhabilitation, les droits. Ce dernier chapitre est différent : il est fait pour être conservé et consulté quand le besoin s'en fait sentir : une question la nuit, une hésitation avant une décision, un moment de découragement. Les ressources listées ici sont vérifiées, indépendantes et gratuites dans leur accès. Elles ne remplacent pas votre équipe soignante : elles la complètent. « Savoir à qui s'adresser, c'est déjà reprendre un peu le contrôle. » — Témoignage patient, CORASSO, 2023
Sources :
Associations spécialisées en pathologies ORL
Ces associations sont animées par des patients, d'anciens opérés ou des proches. Leur force : une connaissance du quotidien que les professionnels de santé ne peuvent pas toujours apporter.
UAFLMV : Union des Laryngectomisés et Mutilés de la Voix Fédère les associations régionales de laryngectomisés. Bénévoles anciens opérés disponibles pour visites à l'hôpital ou à domicile, soutien moral, information sur la réhabilitation vocale et la vie quotidienne après laryngectomie. mutiles-voix.com
En savoir plusJournées Rouge Gorge : SFORL Campagne nationale annuelle de sensibilisation aux cancers ORL organisée par la Société Française d'ORL. Événements régionaux, consultations de dépistage gratuites, informations sur les facteurs de risque et les signes d'alerte. sforl.org
En savoir plusJournée Nationale de l'Audition (JNA) Événement annuel de prévention et de dépistage des troubles auditifs. Informations sur la surdité, les aides auditives et les ressources pour les personnes malentendantes. Tests auditifs gratuits proposés dans toute la France. journee-audition.org
En savoir plusLes anciens patients comme ressource précieuse. Les associations de laryngectomisés et de mutilés de la voix peuvent organiser des visites d'anciens opérés à l'hôpital, avant ou après l'intervention. Partager avec quelqu'un qui a traversé la même épreuve peut être plus rassurant que n'importe quel document médical. N'hésitez pas à le demander à votre équipe soignante ou directement à l'association régionale la plus proche.
Soutien général en cancérologie
Ces structures accompagnent tous les patients touchés par un cancer, quelle qu'en soit la localisation : y compris les cancers ORL.
Ligue contre le cancer Numéro vert national : 0 800 940 940 (gratuit, anonyme, lundi-vendredi 9h-19h). Soutien psychologique, aide financière d'urgence, espaces de rencontre dans les comités départementaux, information sur les droits des patients. ligue-cancer.net · 0 800 940 940
En savoir plusInstitut National du Cancer (INCa) Référence officielle pour l'information médicale sur les cancers en France. Guides patients, données épidémiologiques, carte des centres experts, informations sur les essais cliniques et les traitements disponibles. e-cancer.fr
En savoir plusCancer Info : 0 800 940 940 Service d'information téléphonique de l'INCa. Répond aux questions des patients et de leurs proches sur les cancers, les traitements, les droits et les démarches administratives. Gratuit depuis un fixe. e-cancer.fr · 0 800 940 940
En savoir plusMonSoutienPsy Dispositif officiel permettant d'accéder à des séances de psychologie remboursées par l'Assurance Maladie sur prescription médicale. Les équipes hospitalières en oncologie comprennent souvent aussi des psycho-oncologues accessibles directement. monpsy.sante.gouv.fr
En savoir plusLe second avis médical : comment l'obtenir
Demander un second avis est un droit légal, garanti par la loi du 4 mars 2002 et encouragé par l'INCa. Ce n'est pas remettre en cause votre équipe soignante : c'est exercer votre droit à une décision éclairée.
Un second avis est particulièrement pertinent dans les situations suivantes :
- Vous avez reçu un diagnostic de cancer ORL et souhaitez confirmer la proposition thérapeutique avant de commencer les traitements
- Une intervention chirurgicale lourde (laryngectomie totale, résection étendue) vous est proposée et vous souhaitez explorer les alternatives possibles
- Vous n'êtes pas certain de la nature bénigne ou maligne d'une lésion et souhaitez une relecture anatomopathologique
- Votre cancer est qualifié de rare ou de cas complexe : le réseau REFCOR est alors particulièrement indiqué
- Vous traversez une récidive et les options thérapeutiques semblent limitées
Rappel : la proposition thérapeutique qui vous est faite émane déjà d'une RCP collégiale. Un second avis d'un seul médecin ne présente pas les mêmes garanties de pluridisciplinarité : mais il peut apporter un éclairage complémentaire précieux, notamment sur des techniques ou des protocoles innovants. Source : INCa, référentiel second avis médical, 2023.
Via un Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) du réseau Unicancer : les 18 centres référents en France (Gustave Roussy à Villejuif, Institut Curie à Paris, IUCT-Oncopole à Toulouse, Institut Paoli-Calmettes à Marseille, Centre Léon Bérard à Lyon…) proposent des consultations de second avis sur dossier ou en présentiel, pris en charge par l'Assurance Maladie.
Via la plateforme de Gustave Roussy : second avis en ligne entièrement gratuit pour tous les patients disposant d'un numéro de Sécurité sociale français, avec une réponse dans un délai de 7 jours. La demande peut être faite par le patient, un proche ou le médecin traitant. Accessible sur le site de Gustave Roussy.
Via des plateformes en ligne spécialisées : des services comme deuxiemeavis.fr permettent d'obtenir un avis d'expert sous 7 jours. Non remboursés par l'Assurance Maladie, ils peuvent être partiellement couverts par certaines mutuelles ou contrats de prévoyance. Source : INCa, 2023.
Pour qu'un second avis soit utile et rapide, préparez à l'avance les documents suivants :
- Compte rendu de la consultation d'annonce et du protocole de soins (PPS)
- Compte rendu de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP)
- Comptes rendus anatomopathologiques (biopsies, pièces opératoires)
- Imageries récentes : scanner, IRM, TEP-scan (CD ou accès numérique)
- Comptes rendus biologiques récents
- Comptes rendus opératoires s'il y a déjà eu une chirurgie
Dès le début de votre prise en charge, demandez systématiquement une photocopie de tous vos comptes rendus. Votre équipe soignante est tenue de vous les fournir. Ces documents vous appartiennent. Source : CORASSO, guide patients droits et démarches, 2023.
Bon à savoir — Gustave Roussy : second avis cancer ORL gratuit en 7 jours. Pour les cancers cervico-faciaux et ORL, Gustave Roussy propose un second avis spécialisé en ligne, sans avance de frais, pris en charge à 100 % pour les assurés français. Réponse sous 7 jours. La demande peut être initiée par le patient lui-même. Source : Gustave Roussy, plateforme second avis, 2024.
Le saviez-vous ?
Demander un second avis médical ne ralentit pas la prise en charge : les délais moyens pour obtenir une consultation de second avis dans un Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) sont comparables aux délais de rendez-vous habituels entre spécialistes. Et pour les cancers ORL, la plateforme numérique de Gustave Roussy permet d'obtenir une réponse écrite en 7 jours sans se déplacer.
Source : INCa, référentiel sur le second avis médical en cancérologie, 2023.Sources d'information fiables
Internet regorge d'informations sur les pathologies ORL : de qualité très variable. Voici les sources de référence, sélectionnées pour leur fiabilité médicale et leur indépendance.
Sources institutionnelles
L'INCa (e-cancer.fr) pour les cancers, la HAS (has-sante.fr) pour les recommandations de pratique clinique, Ameli.fr pour les droits et remboursements, Service-Public.fr pour les démarches administratives. Ces sources font autorité et sont mises à jour régulièrement.
Sources médicales professionnelles
Le site de la Société Française d'ORL (orlfrance.org) propose des fiches patients co-rédigées avec les chirurgiens ORL. Le site du Collège Français d'ORL (cnp-orl.org) met à disposition des informations préopératoires validées par les sociétés savantes.
Sites patients de qualité
CORASSO (corasso.org) pour les cancers ORL : contenu co-écrit avec des médecins. La Ligue contre le cancer (ligue-cancer.net) pour les droits et le parcours de soins. InfoCancer (arcagy.org/infocancer) pour les fiches pathologies détaillées. Ces sites affichent clairement leurs comités scientifiques.
Ce qu'il vaut mieux éviter
Les forums non modérés, les témoignages isolés sans contextualisation médicale, les sites proposant des traitements alternatifs « miracles », les résultats de recherche Google sans vérification de la source. En cas de doute sur une information, posez la question directement à votre équipe soignante.
Urgences médicales et lignes d'écoute
Cette section est à garder accessible. En cas de complication post-opératoire, d'urgence médicale ou de détresse émotionnelle, voici les bons interlocuteurs.
SAMU : 15 Urgence médicale vitale : difficultés respiratoires, saignement abondant incontrôlable après chirurgie ORL, gonflement soudain du cou après thyroïdectomie. À appeler immédiatement, sans attendre. 15 : gratuit, 24h/24
En savoir plusUrgences ORL hospitalières Pour les complications post-opératoires non vitales mais urgentes (saignement après amygdalectomie entre J5 et J21, infection cervicale, déhiscence de cicatrice) : se rendre directement aux urgences ORL de l'hôpital le plus proche en précisant l'intervention récente. sante.fr : trouver un service d'urgences
En savoir plusCancer Info : 0 800 940 940 Numéro gratuit de la Ligue contre le cancer et de l'INCa. Réponses à vos questions sur le cancer, les traitements, les droits. Accessible du lundi au vendredi de 9h à 19h. Anonyme et confidentiel. 0 800 940 940 : gratuit depuis un fixe
En savoir plusSanté Info Droits : 01 53 62 40 30 Ligne juridique et sociale de France Assos Santé. Avocats et juristes spécialisés, secret professionnel garanti. Pour toute question sur vos droits de patient, vos démarches administratives, la prise en charge financière. 01 53 62 40 30 : lun, mer, ven 14h-18h / mar, jeu 14h-20h
En savoir plus3114 : Numéro national prévention suicide Si vous traversez une période de détresse intense ou d'épuisement profond lié à votre parcours de soin : le 3114 est disponible 24h/24, 7j/7, avec des professionnels formés et bienveillants. Secret professionnel garanti. 3114 : gratuit, 24h/24, 7j/7
En savoir plusMon Espace Santé Plateforme numérique officielle du Ministère de la Santé. Accès à votre dossier médical partagé, vos comptes rendus de consultation et d'hospitalisation, vos ordonnances électroniques. Utile pour préparer un second avis ou un rendez-vous de suivi. monespacesante.fr
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Bien-être
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Ressources et soutien ORL
Webographie & Sources
Ressources externes de référence pour approfondir vos connaissances sur ressources et soutien.
corasso.org
CORASSO : Association de patients bénévoles dédiée aux cancers de la tête et du cou, ressources et témoignages, 2023. corasso.org
Source :
e-cancer.fr
INCa : Référentiel sur le second avis médical en cancérologie, 2023. e-cancer.fr
Source :
france-assos-sante.org
France Assos Santé : Santé Info Droits, droits des patients et ressources juridiques en santé, 2024. france-assos-sante.org
Source :
sforl.org
Société Française d'ORL : Journées Rouge Gorge, campagne nationale de sensibilisation aux cancers ORL, 2023. sforl.org
Source :
Sélection éditoriale Hospitalidée : toutes les sources citées dans ce guide sont accessibles librement en ligne.
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