Droits et parcours de soins
ALD, MDPH, remboursements : tout ce que la maladie ouvre comme droitsLes maladies rhumatismales chroniques invalidantes donnent accès à des dispositifs de prise en charge spécifiques. Les connaître, c'est pouvoir les activer au bon moment, sans attendre une situation de crise pour s'en informer.
« La reconnaissance des droits des personnes atteintes de maladies chroniques invalidantes est un levier essentiel de leur qualité de vie et de leur maintien dans la vie sociale et professionnelle. » Ameli.fr, maladies chroniques et affections de longue durée, 2024
Les droits liés aux maladies rhumatismales sont souvent méconnus ou sous-utilisés. L'Affection de Longue Durée (ALD), la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), les aides de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) : ces dispositifs ne s'activent pas automatiquement. Ils nécessitent des démarches, et personne ne vous prévient forcément qu'elles existent.
Cette page recense les droits auxquels vous pouvez prétendre selon votre situation, et explique comment les activer sans se perdre dans les démarches administratives.
L'Affection de Longue Durée (ALD)
L'Affection de Longue Durée (ALD) est un dispositif de l'Assurance Maladie qui permet la prise en charge à 100 % des soins liés à une maladie grave et/ou chronique figurant sur une liste de 30 affections.
Parmi les pathologies rhumatismales, plusieurs figurent sur la liste des ALD 30 ou donnent accès à une ALD hors liste dans les formes sévères :
- ALD 22 : polyarthrite rhumatoïde (PR) évolutive grave
- ALD 27 : spondylarthrite ankylosante (SPA) grave
- ALD 21 : lupus érythémateux systémique (LES) et connectivites
- ALD 19 : maladie de Paget osseuse sévère
- ALD hors liste : ostéoporose sévère avec fractures répétées, fibromyalgie invalidante dans certains cas
L'arthrose seule, même invalidante, ne figure pas sur la liste des ALD 30. Une ALD hors liste peut être accordée si l'affection est grave, chronique et nécessite des soins coûteux. Source : Ameli.fr, 2024.
La demande d'ALD est initiée par le médecin traitant qui rédige un protocole de soins, établi avec le médecin-conseil de l'Assurance Maladie. Ce protocole précise les soins pris en charge à 100 % et les médecins impliqués. Le patient n'a pas à faire la demande lui-même, mais peut solliciter son médecin traitant si la maladie semble répondre aux critères. L'accord est en général valable pour une durée déterminée, renouvelable.
En pratique, le médecin traitant initie la démarche lors d'une consultation dédiée. Si vous pensez remplir les conditions, signalez-le-lui explicitement. Source : Ameli.fr, 2024.
L'ALD couvre à 100 % (taux de remboursement Sécurité sociale de 100 %, sans avance de frais si votre médecin est en secteur 1 ou en secteur 2 avec option pratique tarifaire maîtrisée) les soins directement liés à la maladie reconnue : consultations spécialisées, médicaments, kinésithérapie, examens biologiques et d'imagerie, hospitalisations.
Elle ne couvre pas les soins non liés à l'ALD, les dépassements d'honoraires des médecins de secteur 2 ou 3 (sauf complémentaire santé), les médicaments non remboursables. Une mutuelle complémentaire reste indispensable pour couvrir les frais résiduels. Source : Ameli.fr, 2024.
Plus de 12 millions de Français bénéficient d'une ALD, mais de nombreuses personnes éligibles n'en disposent pas, par manque d'information ou par réticence à « entrer dans un dispositif ». La reconnaissance en ALD n'affecte pas votre capacité à changer de médecin, à voyager, ou à souscrire une assurance : elle ouvre des droits sans en fermer d'autres.
Source : Ameli.fr, rapport sur les ALD, 2024La MDPH et le handicap
La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) évalue et reconnaît le handicap pour ouvrir droit à des aides financières, des compensations et des aménagements. Elle n'est pas réservée aux handicaps visibles ou moteurs sévères.
La RQTH
La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) est délivrée par la MDPH. Elle ouvre droit à des aménagements de poste, des formations adaptées, et un accompagnement de l'Agefiph ou du FIPHFP. Elle est confidentielle vis-à-vis de l'employeur si le salarié le souhaite. Elle se demande par formulaire Cerfa auprès de la MDPH du département de résidence.
L'AAH
L'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) est une aide financière pour les personnes dont le taux d'incapacité reconnu par la MDPH est d'au moins 80 % (ou 50 % avec restriction substantielle et durable d'accès à l'emploi). Elle est versée par la CAF ou la MSA sous conditions de ressources. Certaines formes invalidantes de rhumatismes peuvent y ouvrir droit.
La PCH
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) finance les aides humaines (aide-ménagère, aide à domicile), les aides techniques (fauteuil roulant, aides à la mobilité), l'aménagement du logement ou du véhicule. Elle est accordée par la MDPH aux personnes présentant des difficultés importantes dans les activités essentielles de la vie quotidienne.
La carte mobilité inclusion
La carte mobilité inclusion (CMI) mention invalidité ou stationnement est attribuée par la MDPH aux personnes présentant une incapacité permanente d'au moins 80 %, ou une limitation grave de la marche. Elle ouvre droit à des places de stationnement réservées, à des avantages dans les transports et à des réductions fiscales.
Le parcours de soins coordonnés
En France, le système de santé est organisé autour d'un médecin traitant déclaré, pivot du parcours de soins. Comprendre cette organisation permet d'optimiser ses remboursements et de se repérer dans un parcours souvent complexe en rhumatologie.
Déclarer un médecin traitant auprès de l'Assurance Maladie est obligatoire pour bénéficier du meilleur taux de remboursement. Sans médecin traitant déclaré, les consultations chez le rhumatologue ou tout autre spécialiste (sauf accès direct) sont moins bien remboursées. La déclaration se fait sur le site Ameli.fr ou auprès de la CPAM. Le changement de médecin traitant est libre et peut être fait à tout moment. Source : Ameli.fr, 2024.
Depuis novembre 2023, la réforme de l'accès direct aux spécialistes est progressivement mise en place. Elle permet de consulter certains spécialistes, dont le rhumatologue, sans ordonnance préalable du médecin traitant, tout en conservant un remboursement optimal. Les conditions et modalités de mise en oeuvre évoluent : vérifiez auprès de votre caisse d'assurance maladie les dernières dispositions applicables. Source : Ameli.fr, 2024.
Le Dossier Médical Partagé (DMP) est un espace numérique personnel accessible sur Ameli.fr et via l'application Mon Espace Santé. Il regroupe les comptes-rendus de consultation, les résultats de biologie, les imageries, les prescriptions. Son alimentation par les professionnels de santé est progressive mais il constitue un outil précieux pour la coordination des soins en rhumatologie, notamment entre médecin traitant, rhumatologue, médecin du travail et kinésithérapeute. Source : Ameli.fr, 2024.
Depuis 2022, l'activité physique adaptée (APA) peut être prescrite par le médecin traitant dans le cadre du sport sur ordonnance pour les patients atteints d'une affection chronique, avec une prise en charge partielle par certaines mutuelles et collectivités locales. Renseignez-vous auprès de votre médecin et de votre complémentaire santé.
Source : HAS, sport sur ordonnance, 2023Ressources et interlocuteurs clés
Plusieurs organismes et associations peuvent vous accompagner dans vos démarches administratives et vous informer sur vos droits spécifiques.
Les essentiels santé
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Questions fréquentes
Oui, sous certaines conditions. L'arthrose sévère et invalidante peut ouvrir droit à une reconnaissance de handicap auprès de la MDPH, même si elle ne figure pas sur la liste des ALD 30. L'évaluation de la MDPH se base sur le retentissement fonctionnel dans les activités de la vie quotidienne et sur la vie professionnelle, pas uniquement sur le diagnostic. Un médecin traitant ou un rhumatologue qui rédige un certificat médical détaillé décrivant précisément les limitations fonctionnelles maximise les chances de reconnaissance. Source : Service-Public.fr, 2024.
Oui, les deux dispositifs sont cumulables et complémentaires. L'ALD concerne la prise en charge médicale des soins par l'Assurance Maladie. La RQTH concerne la sphère professionnelle et l'accès aux aides à l'emploi. Une même personne peut bénéficier des deux simultanément : l'ALD prend en charge ses soins à 100 %, et la RQTH lui ouvre des droits dans le cadre de son activité professionnelle. Source : Ameli.fr, 2024.
Tout refus de prise en charge de l'Assurance Maladie ou décision défavorable de la MDPH est contestable. Pour l'Assurance Maladie, la première étape est la Commission de Recours Amiable (CRA), à saisir dans les deux mois suivant la notification de refus. Pour la MDPH, un recours peut être déposé devant le Tribunal du Contentieux de l'Incapacité (TCI) ou par voie de recours amiable auprès de la MDPH. L'assistante sociale ou une association de patients peuvent vous accompagner dans ces démarches. Source : Service-Public.fr, 2024.
Sources et références
- Ameli.fr : Affections de longue durée, parcours de soins coordonnés, 2024. ameli.fr
- Service-Public.fr : Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, AAH, PCH, 2024. service-public.fr
- HAS : Sport sur ordonnance, activité physique et maladies chroniques, 2023. has-sante.fr
Sélection éditoriale Hospitalidée. Toutes les sources citées dans ce guide sont accessibles librement en ligne.