Ressources et soutien

Depuis 2022, le dispositif MonPsy permet de bénéficier de séances chez un psychologue conventionné, remboursées par l'Assurance Maladie sur prescription du médecin traitant. 8 séances remboursées par an sont possibles dans ce cadre. Pour les personnes en ALD, des séances supplémentaires peuvent être prises en charge. Certaines mutuelles remboursent également les séances de psychologue en dehors du dispositif MonPsy. Source : Ameli.fr, 2024.

Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) adaptées à la douleur chronique ont démontré leur efficacité pour réduire la catastrophisation (tendance à anticiper le pire), améliorer le sentiment de contrôle sur la douleur et réduire l'anxiété associée. Des programmes spécifiques existent dans certains centres antidouleur et services de rhumatologie hospitalière. La pleine conscience (mindfulness) et les approches de réduction du stress basées sur la méditation (MBSR) sont également validées dans cette indication. Source : HAS, 2023.

Partager avec d'autres personnes qui vivent la même maladie, les mêmes frustrations et les mêmes questions a un effet documenté sur la qualité de vie et le sentiment de solitude. Les associations de patients organisent des groupes de parole en présentiel et en ligne. Des communautés actives existent sur les réseaux sociaux et les forums spécialisés (Carenity, groupe Facebook Polyarthrite France, groupe SPA France). Ils ne remplacent pas le suivi médical, mais ils comblent ce que la médecine ne peut pas toujours donner : la compréhension par l'expérience partagée.

Plusieurs applications permettent de suivre quotidiennement l'activité de la maladie : Arthritis Power (validation scientifique, mesures Patient Reported Outcomes), PainScale, ou des applications de journaling généralistes adaptées au suivi de symptômes chroniques. Elles permettent d'objectiver les fluctuations et de les présenter sous forme de graphiques au rhumatologue lors des consultations de suivi.

L'application Mon Espace Santé (Ameli), disponible sur iOS et Android, donne accès au Dossier Médical Partagé (DMP) et permet de stocker et partager ses documents médicaux avec les professionnels de santé de son choix.

L'information médicale disponible en ligne est inégale. Quelques repères pour distinguer les sources fiables :

• larhumatologie.fr : site officiel de la Société Française de Rhumatologie (SFR), grand public et professionnels
• ameli.fr : fiches maladie Assurance Maladie, droits et remboursements
• inserm.fr : dossiers thématiques sur les grandes maladies
• has-sante.fr : recommandations et guides pour les patients
• orpha.net : maladies rares, dont certaines connectivites et vascularites

Méfiez-vous des sites qui proposent des traitements miracles, ne citent pas leurs sources ou sont monétisés par des produits de santé non validés.

La douleur rhumatismale et la fatigue ne sont pas toujours visibles. Une personne peut sembler « avoir l'air bien » et pourtant souffrir intensément ou être épuisée. La fluctuation de la maladie, les bonnes et les mauvaises journées sans logique apparente, peut être déroutante pour l'entourage. Demander comment ça va en nommant la maladie, proposer une aide concrète (faire les courses, conduire à un rendez-vous) plutôt qu'une aide générale, et ne pas minimiser ni dramatiser : ce sont les attitudes les plus aidantes. Source : AFLAR, guide pour les proches, 2023.

L'épuisement de l'aidant (ou burnout de l'aidant) est une réalité documentée dans l'accompagnement des maladies chroniques. Se ménager, accepter de l'aide extérieure, maintenir ses propres activités et relations sociales ne sont pas des actes égoïstes : ils conditionnent la durabilité de l'accompagnement. Des groupes de parole pour aidants existent au sein des associations de patients et dans les réseaux de soins de proximité. Le statut d'aidant peut ouvrir droit à des aides spécifiques (congé de proche aidant, allocation journalière du proche aidant). Source : Service-Public.fr, 2024.