Ressources et soutien
Associations, plateformes, communautés : vous n'êtes pas seulQu'on soit en début de parcours ou bien installé dans le quotidien avec une perte auditive, avoir des repères fiables et des interlocuteurs compétents change tout. Cette page rassemble les ressources essentielles, pour vous, et pour ceux qui vous accompagnent.
Lorsque le diagnostic d'une surdité tombe et que les questions s'accumulent, lorsque l'audition d'un proche décline, un repère national existe pour écouter, informer et orienter. — Surdités Info Service, plateforme nationale, 2025
Naviguer seul dans le paysage des ressources liées à la surdité peut être décourageant. Associations, fondations, plateformes d'information, communautés en ligne, le tissu existe, et il est riche. Encore faut-il savoir où frapper.
Cette page rassemble les ressources les plus fiables et les plus accessibles, classées par besoin. Toutes sont gratuites ou proposent un premier contact sans engagement.
Les plateformes d'information de référence
Trois ressources nationales font office de portes d'entrée fiables, accessibles à tous, gratuites, et régulièrement mises à jour.
La Journée Nationale de l'Audition (JNA), organisée chaque mars depuis 1998, propose des bilans auditifs gratuits dans toute la France. En 2024, plus de 350 000 personnes ont bénéficié d'un test lors de cet événement annuel, soit le plus grand dépistage auditif gratuit d'Europe.
Source : Journée Nationale de l'Audition, 2024Les associations nationales
Le tissu associatif français autour de la surdité est dense et actif. Ces organisations offrent information, accompagnement, défense des droits et lien social, souvent via des antennes locales dans chaque département.
Ressources spécifiques à l'implant cochléaire
Les personnes implantées ou candidates à l'implant ont des besoins d'information très spécifiques. Deux ressources de référence en France.
Ressources pour l'entourage
Accompagner un proche malentendant au quotidien peut être épuisant et déroutant. Des ressources existent spécifiquement pour les proches aidants, encore trop peu connues.
La Fondation pour l'Audition propose un kit gratuit « Dialogues en milieu professionnel » et de nombreuses ressources pour mieux comprendre la perte auditive de l'intérieur, ce que perçoit réellement une personne malentendante, comment la fatigue auditive fonctionne, comment adapter sa communication. Accessible sur fondationpourlaudition.org.
Surdités Info Service propose également des contenus accessibles aux proches, avec des articles pratiques sur la communication, l'entourage et les démarches d'accompagnement. Accessible sur surdites-info-service.fr.
Les associations locales de SurdiFrance organisent régulièrement des rencontres et des groupes de parole ouverts aux proches aidants. C'est souvent dans ces espaces que les familles trouvent la parole la plus juste, celle de personnes qui vivent la même situation.
Certains centres audioprothétiques proposent également des séances d'information pour les familles, autour de l'appareillage et de la vie quotidienne avec une aide auditive. N'hésitez pas à demander à l'audioprothésiste de votre proche s'il organise ce type de rencontres.
La LSF n'est pas réservée aux personnes sourdes profondes. Apprendre quelques bases de la langue des signes peut transformer la qualité de la communication dans une famille ou un couple où l'une des personnes entend mal. De nombreuses associations locales proposent des cours d'initiation à des tarifs accessibles.
Des applications et plateformes en ligne permettent également d'apprendre à son rythme. La FNSF (fnsf.org) peut orienter vers les formations disponibles dans votre région. Même un vocabulaire limité (les mots clés du quotidien, les expressions de base) suffit à créer une connexion différente.
Prévention et protection auditive
Protéger son audition, c'est aussi agir avant que la perte apparaisse. Les ressources de prévention s'adressent à tous les âges, en particulier aux jeunes adultes exposés aux risques.
Les essentiels santé
🔗 Sélection Hospitalidée, En tant que Partenaire Amazon, Hospitalidée réalise un bénéfice sur les achats remplissant les conditions requises, sans frais supplémentaires pour vous. → En savoir plus sur nos partenariats
Questions fréquentes
Oui. Surdités Info Service propose un service national d'écoute et d'orientation accessible par téléphone (des chargés d'écoute formés répondent aux questions sur les surdités, les démarches, les ressources disponibles) ainsi que par le site surdites-info-service.fr, disponible en français et en LSF.
France Acouphènes dispose également d'une ligne téléphonique ouverte du lundi au vendredi de 9h à 20h (01 42 05 01 46) pour les personnes souffrant d'acouphènes, d'hyperacousie, de la maladie de Ménière ou d'un neurinome de l'acoustique.
La rééducation orthophonique après un appareillage ou un implant cochléaire nécessite un orthophoniste formé à la réhabilitation auditive, ce qui n'est pas systématiquement le cas de tous les praticiens. Votre ORL ou votre audioprothésiste est le meilleur interlocuteur pour vous orienter vers un professionnel adapté à votre situation.
Les centres référents en implantation cochléaire (CHU) disposent généralement d'équipes pluridisciplinaires incluant des orthophonistes spécialisés. Pour les enfants, ACFOS (acfos.org) peut vous orienter vers les structures adaptées à la surdité pédiatrique.
Oui, plusieurs ressources sont dédiées aux familles d'enfants sourds ou malentendants :
- ACFOS (acfos.org) : association spécialisée dans la surdité de l'enfant, ressources pour les familles sur la prise en charge, le langage et les choix éducatifs
- UNAPEDA : union nationale des associations de parents d'enfants déficients auditifs, réseau de soutien aux familles
- CISIC (cisic.fr) : ressources spécifiques sur l'implant cochléaire pédiatrique, témoignages de familles et guides pratiques
- Institut National de Jeunes Sourds (INJS) : accompagne les jeunes sourds de 3 à 20 ans depuis 1793, avec un suivi pédagogique, éducatif et médical
Le dépistage néonatal systématique en maternité (depuis 2014 en France) permet une prise en charge très précoce, un avantage considérable pour le développement du langage.
La recherche sur la surdité connaît des avancées significatives. L'essai clinique Audiogene, lancé en France avec l'autorisation de l'ANSM, explore la thérapie génique pour la surdité génétique DFNB9 chez les enfants sourds profonds. Il s'agit du premier essai clinique de ce type en France, porté par le Dr Natalie Loundon à l'hôpital Necker. Source : Fondation pour l'Audition / AP-HP, 2024.
L'Institut de l'Audition (Institut Pasteur), créé en 2020, mène des programmes de recherche sur la régénération des cellules ciliées, le traitement des acouphènes et le lien entre audition et cognition. Si aucun traitement curatif de la presbyacousie n'existe à ce jour, les perspectives sont réelles pour les prochaines décennies.
Plusieurs canaux permettent de rester à jour sans se perdre dans l'information :
- Le magazine « 6 millions de malentendants », trimestriel édité par SurdiFrance, rédigé par et pour des personnes malentendantes
- La newsletter de la Fondation pour l'Audition, actualités scientifiques et pratiques, accessibles au grand public
- Les alertes de Surdités Info Service, mises à jour régulières sur les droits, les ressources et les démarches
- Mon Parcours Handicap (monparcourshandicap.gouv.fr), plateforme officielle sur les droits et aides pour les personnes handicapées, mise à jour par les pouvoirs publics
Sources et références
- Fondation pour l'Audition, Ressources sur la surdité, la prévention et l'appareillage, 2024. fondationpourlaudition.org
- SurdiFrance (BUCODES), Fédération nationale des associations de personnes malentendantes, 2024. surdifrance.org
- Surdités Info Service, Plateforme nationale d'information et d'orientation, 2025. surdites-info-service.fr
- France Acouphènes, Association de soutien aux personnes souffrant d'acouphènes et d'hyperacousie, 2024. france-acouphenes.fr
- Journée Nationale de l'Audition (JNA), Bilans auditifs gratuits et prévention, 2024. audition-infos.org
- Inserm, Institut de l'Audition, IHU reConnect, 2024. inserm.fr
Sélection éditoriale Hospitalidée — toutes les sources citées dans ce guide sont accessibles librement en ligne.