Ressources et soutien
Associations, plateformes, communautés : vous n'êtes pas seul — Qu'on soit en début de parcours ou bien installé dans le quotidien avec une perte auditive, avoir des repères fiables et des interlocuteurs compétents change tout. Cette page rassemble les ressources essentielles, pour vous, et pour ceux qui vous accompagnent.
Naviguer seul dans le paysage des ressources liées à la surdité peut être décourageant. Associations, fondations, plateformes d'information, communautés en ligne, le tissu existe, et il est riche. Encore faut-il savoir où frapper. Cette page rassemble les ressources les plus fiables et les plus accessibles, classées par besoin. Toutes sont gratuites ou proposent un premier contact sans engagement. Lorsque le diagnostic d'une surdité tombe et que les questions s'accumulent, lorsque l'audition d'un proche décline, un repère national existe pour écouter, informer et orienter. — Surdités Info Service, plateforme nationale, 2025
Les plateformes d'information de référence
Trois ressources nationales font office de portes d'entrée fiables, accessibles à tous, gratuites, et régulièrement mises à jour.
Fondation pour l'Audition Organisation reconnue d'utilité publique. Soutien à la recherche, information grand public sur l'audition et les surdités, prévention, accompagnement des personnes concernées et de leurs proches. Accès à des ressources pratiques et des actualités scientifiques. fondationpourlaudition.org
En savoir plusAmeli.fr, Perte auditive Les pages officielles de l'Assurance Maladie sur la perte auditive, le bilan auditif, les remboursements et les aides auditives. Référence pour tout ce qui concerne les démarches de prise en charge. Contenus régulièrement mis à jour. ameli.fr
En savoir plusInserm, Troubles de l'audition Dossier scientifique complet sur les surdités, la presbyacousie, les acouphènes et les avancées de la recherche. Accessible au grand public, régulièrement enrichi des dernières publications. Référence pour comprendre les mécanismes de l'audition. inserm.fr
En savoir plusLes associations nationales
Le tissu associatif français autour de la surdité est dense et actif. Ces organisations offrent information, accompagnement, défense des droits et lien social, souvent via des antennes locales dans chaque département.
SurdiFrance (BUCODES) Fédération nationale reconnue d'utilité publique, regroupant les associations de personnes malentendantes et devenues sourdes. Réseau de 45 associations locales dans toute la France. Édite le magazine trimestriel « 6 millions de malentendants ». surdifrance.org
En savoir plusFrance Acouphènes Association d'intérêt général animée par des bénévoles concernés par les acouphènes, l'hyperacousie, la maladie de Ménière ou le neurinome de l'acoustique. Ligne d'écoute téléphonique du lundi au vendredi de 9h à 20h. Groupe de parole et permanences. france-acouphenes.fr
En savoir plusFédération Nationale des Sourds de France (FNSF) Représente les personnes sourdes utilisant la Langue des Signes Française (LSF) et défend leur accès à la pleine citoyenneté. Ressources sur la culture sourde, l'éducation bilingue et l'accessibilité. Réseau associatif national. fnsf.org
En savoir plusACFOS, Surdité de l'enfant Association spécialisée dans la surdité congénitale ou acquise durant l'enfance. Diffusion de connaissances sur la prise en charge, le développement du langage et les choix éducatifs. Ressource clé pour les familles d'enfants sourds ou malentendants. acfos.org
En savoir plusRessources spécifiques à l'implant cochléaire
Les personnes implantées ou candidates à l'implant ont des besoins d'information très spécifiques. Deux ressources de référence en France.
CISIC
Centre d'Information sur la Surdité et l'Implant Cochléaire. Accompagne les futurs implantés, les personnes implantées et leurs proches depuis 2002. Guide de 60 pages de témoignages et conseils, fiches pratiques, informations sur le parcours pré et post-opératoire. Partenaire de l'AP-HP. Site : cisic.fr
Institut de l'Audition
Centre de l'Institut Pasteur dédié à la recherche sur les surdités, créé en 2020 avec la Fondation pour l'Audition, l'AP-HP et l'Inserm. Travaux sur les thérapies géniques, les acouphènes, le lien audition-cognition. La recherche d'aujourd'hui, les traitements de demain. Site : fondationpourlaudition.org
Génération Cochlée
Association de personnes implantées cochléaires et de leurs proches. Permanences téléphoniques le mercredi de 10h à 17h. Témoignages, groupes de parole, accompagnement des candidats à l'implantation. Contact : 06 34 32 62 11. Site : generationcochlée.fr
Ressources pour l'entourage
Accompagner un proche malentendant au quotidien peut être épuisant et déroutant. Des ressources existent spécifiquement pour les proches aidants, encore trop peu connues.
La Fondation pour l'Audition propose un kit gratuit « Dialogues en milieu professionnel » et de nombreuses ressources pour mieux comprendre la perte auditive de l'intérieur, ce que perçoit réellement une personne malentendante, comment la fatigue auditive fonctionne, comment adapter sa communication. Accessible sur fondationpourlaudition.org.
Surdités Info Service propose également des contenus accessibles aux proches, avec des articles pratiques sur la communication, l'entourage et les démarches d'accompagnement. Accessible sur surdites-info-service.fr.
Les associations locales de SurdiFrance organisent régulièrement des rencontres et des groupes de parole ouverts aux proches aidants. C'est souvent dans ces espaces que les familles trouvent la parole la plus juste, celle de personnes qui vivent la même situation.
Certains centres audioprothétiques proposent également des séances d'information pour les familles, autour de l'appareillage et de la vie quotidienne avec une aide auditive. N'hésitez pas à demander à l'audioprothésiste de votre proche s'il organise ce type de rencontres.
La LSF n'est pas réservée aux personnes sourdes profondes. Apprendre quelques bases de la langue des signes peut transformer la qualité de la communication dans une famille ou un couple où l'une des personnes entend mal. De nombreuses associations locales proposent des cours d'initiation à des tarifs accessibles.
Des applications et plateformes en ligne permettent également d'apprendre à son rythme. La FNSF (fnsf.org) peut orienter vers les formations disponibles dans votre région. Même un vocabulaire limité (les mots clés du quotidien, les expressions de base) suffit à créer une connexion différente.
Prévention et protection auditive
Protéger son audition, c'est aussi agir avant que la perte apparaisse. Les ressources de prévention s'adressent à tous les âges, en particulier aux jeunes adultes exposés aux risques.
Journée Nationale de l'Audition (JNA) Chaque année en mars, la JNA organise des bilans auditifs gratuits dans toute la France et mène des campagnes de sensibilisation. Une occasion de faire tester son audition sans démarche médicale préalable. audition-infos.org
En savoir plusApplication Höra Application gratuite développée par la Fondation pour l'Audition pour tester, suivre et préserver son audition en 3 minutes. Disponible sur iOS et Android. Un outil de dépistage accessible à tous, notamment avant une consultation professionnelle. fondationpourlaudition.org
En savoir plusINRS, Bruit au travail L'Institut National de Recherche et de Sécurité publie des fiches pratiques sur la prévention des risques auditifs en milieu professionnel : niveaux d'exposition, équipements de protection, obligations de l'employeur. Ressource clé pour les travailleurs en environnements bruyants. inrs.fr
En savoir plusSemaine du Son Initiative annuelle (janvier) portée par l'association La Semaine du Son, qui sensibilise aux enjeux de la santé auditive dans tous les environnements sonores, concerts, transports, vie quotidienne. Événements, conférences, ressources pédagogiques gratuites. lasemaineduson.org
En savoir plusLa Journée Nationale de l'Audition (JNA), organisée chaque mars depuis 1998, propose des bilans auditifs gratuits dans toute la France. En 2024, plus de 350 000 personnes ont bénéficié d'un test lors de cet événement annuel, soit le plus grand dépistage auditif gratuit d'Europe.
Source : Journée Nationale de l'Audition, 2024Les essentiels santé
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Ressources et soutien pour les malentendants
Questions fréquentes
Oui. Surdités Info Service propose un service national d'écoute et d'orientation accessible par téléphone (des chargés d'écoute formés répondent aux questions sur les surdités, les démarches, les ressources disponibles) ainsi que par le site surdites-info-service.fr, disponible en français et en LSF.
France Acouphènes dispose également d'une ligne téléphonique ouverte du lundi au vendredi de 9h à 20h (01 42 05 01 46) pour les personnes souffrant d'acouphènes, d'hyperacousie, de la maladie de Ménière ou d'un neurinome de l'acoustique.
La rééducation orthophonique après un appareillage ou un implant cochléaire nécessite un orthophoniste formé à la réhabilitation auditive, ce qui n'est pas systématiquement le cas de tous les praticiens. Votre ORL ou votre audioprothésiste est le meilleur interlocuteur pour vous orienter vers un professionnel adapté à votre situation.
Les centres référents en implantation cochléaire (CHU) disposent généralement d'équipes pluridisciplinaires incluant des orthophonistes spécialisés. Pour les enfants, ACFOS (acfos.org) peut vous orienter vers les structures adaptées à la surdité pédiatrique.
Oui, plusieurs ressources sont dédiées aux familles d'enfants sourds ou malentendants :
- ACFOS (acfos.org) : association spécialisée dans la surdité de l'enfant, ressources pour les familles sur la prise en charge, le langage et les choix éducatifs
- UNAPEDA : union nationale des associations de parents d'enfants déficients auditifs, réseau de soutien aux familles
- CISIC (cisic.fr) : ressources spécifiques sur l'implant cochléaire pédiatrique, témoignages de familles et guides pratiques
- Institut National de Jeunes Sourds (INJS) : accompagne les jeunes sourds de 3 à 20 ans depuis 1793, avec un suivi pédagogique, éducatif et médical
Le dépistage néonatal systématique en maternité (depuis 2014 en France) permet une prise en charge très précoce, un avantage considérable pour le développement du langage.
La recherche sur la surdité connaît des avancées significatives. L'essai clinique Audiogene, lancé en France avec l'autorisation de l'ANSM, explore la thérapie génique pour la surdité génétique DFNB9 chez les enfants sourds profonds. Il s'agit du premier essai clinique de ce type en France, porté par le Dr Natalie Loundon à l'hôpital Necker. Source : Fondation pour l'Audition / AP-HP, 2024.
L'Institut de l'Audition (Institut Pasteur), créé en 2020, mène des programmes de recherche sur la régénération des cellules ciliées, le traitement des acouphènes et le lien entre audition et cognition. Si aucun traitement curatif de la presbyacousie n'existe à ce jour, les perspectives sont réelles pour les prochaines décennies.
Plusieurs canaux permettent de rester à jour sans se perdre dans l'information :
- Le magazine « 6 millions de malentendants », trimestriel édité par SurdiFrance, rédigé par et pour des personnes malentendantes
- La newsletter de la Fondation pour l'Audition, actualités scientifiques et pratiques, accessibles au grand public
- Les alertes de Surdités Info Service, mises à jour régulières sur les droits, les ressources et les démarches
- Mon Parcours Handicap (monparcourshandicap.gouv.fr), plateforme officielle sur les droits et aides pour les personnes handicapées, mise à jour par les pouvoirs publics
Webographie & Sources
Ressources externes de référence pour approfondir vos connaissances sur ressources et soutien.
fondationpourlaudition.org
Fondation pour l'Audition, Ressources sur la surdité, la prévention et l'appareillage, 2024. fondationpourlaudition.org
surdifrance.org
SurdiFrance (BUCODES), Fédération nationale des associations de personnes malentendantes, 2024. surdifrance.org
surdites-info-service.fr
Surdités Info Service, Plateforme nationale d'information et d'orientation, 2025. surdites-info-service.fr
france-acouphenes.fr
France Acouphènes, Association de soutien aux personnes souffrant d'acouphènes et d'hyperacousie, 2024. france-acouphenes.fr
audition-infos.org
Journée Nationale de l'Audition (JNA), Bilans auditifs gratuits et prévention, 2024. audition-infos.org
inserm.fr
Inserm, Institut de l'Audition, IHU reConnect, 2024. inserm.fr
Sélection éditoriale Hospitalidée — toutes les sources citées dans ce guide sont accessibles librement en ligne.
Ces liens externes complètent nos informations médicales et sont sélectionnés pour leur fiabilité scientifique.