Guide Ophtalmologie
Ressources et soutien
Associations, télémédecine, centres spécialisés, entraide : vous n'êtes pas seul — Un diagnostic oculaire ou un traitement au long cours ne se traverse pas mieux seul. Associations de patients, plateformes de téléophtalmologie, ressources numériques adaptées : cette page rassemble les appuis concrets pour chaque étape du parcours.
Vivre avec une pathologie oculaire, c'est souvent vivre avec des questions qui restent sans réponse après la consultation : qu'est-ce que les autres patients ont ressenti avant leur première injection ? Comment expliquer la situation à ses proches ? Quels outils numériques sont vraiment utiles ? Cette dernière page du guide rassemble les ressources qui permettent de ne pas traverser cela seul : associations de patients, outils de téléophtalmologie, aides numériques adaptées à la basse vision, et soutien aux aidants. « L'isolement est l'un des premiers facteurs d'aggravation du vécu des maladies chroniques. Trouver une communauté, une ressource, un interlocuteur fait partie du soin. » France Assos Santé, rapport sur le vécu des maladies chroniques, 2023
Sources :
Associations de patients et de soutien
Plusieurs associations nationales accompagnent les personnes atteintes de pathologies visuelles, leurs proches et les professionnels de santé. Elles offrent information, soutien, défense des droits et mise en relation.
DMLA France Association dédiée aux personnes atteintes de DMLA et à leurs proches. Information, groupes de parole, soutien aux aidants, financement de la recherche. dmla-france.org
En savoir plusGlaucome France Association nationale d'information et de soutien pour les patients atteints de glaucome. Journées de dépistage, brochures, forums de patients. glaucome.net
En savoir plusFrance Assos Santé Union nationale des associations agréées de santé. Orientation, défense des droits des patients, contacts avec les représentants des usagers dans les établissements. france-assos-sante.org
En savoir plusLe saviez-vous ?
Les représentants des usagers (RU) siègent dans les commissions des usagers (CDU) de tous les établissements de santé. Ils peuvent être sollicités en cas de difficulté avec une prise en charge, un refus de soins ou un litige administratif. Leur rôle est de relayer les attentes et réclamations des patients auprès de la direction de l'hôpital, gratuitement et en toute confidentialité.
Source : France Assos Santé, 2023Télé-ophtalmologie et dépistage à distance
La télé-ophtalmologie se développe en France pour réduire les délais d'accès aux soins et étendre le dépistage dans les zones sous-dotées en ophtalmologues. Elle repose sur des dispositifs de capture d'images rétiniennes interprétées à distance par un spécialiste.
Rétinopathie diabétique
Le dépistage de la rétinopathie diabétique par photographie du fond d'oeil non mydriatique est remboursé. Il peut être réalisé en cabinets médicaux, pharmacies ou centres de santé équipés, sans dilatation pupillaire. Le cliché est ensuite lu par un ophtalmologue à distance.
Centres ophtalmologiques pluridisciplinaires
Les centres regroupant orthoptistes, ophtalmologistes et parfois optométristes permettent des délais de prise en charge plus courts qu'en cabinet solo. Ils proposent souvent des bilans visuels complets avec délégation des actes pré-consultation aux orthoptistes.
Téléconsultation ophtalmologique
La téléconsultation est possible en ophtalmologie pour certains actes (renouvellement d'ordonnance, avis sur une symptomatologie stable, résultats d'examens). Elle nécessite que le patient ait vu un ophtalmologue en présentiel dans les 12 mois précédents et dispose d'une connexion avec caméra.
Trouver un orthoptiste en accès direct. Le site de la Fédération française des orthoptistes (FFO) propose un annuaire géolocalisé des orthoptistes disponibles pour des bilans visuels et renouvellements de correction sans ordonnance préalable. Les délais sont souvent très inférieurs à ceux chez l'ophtalmologue.
Outils numériques et aides à la basse vision
Le numérique offre aujourd'hui un ensemble d'outils concrets pour maintenir l'autonomie des personnes en situation de basse vision, que ce soit sur smartphone, tablette ou ordinateur.
Accessibilité iOS et Android Les deux systèmes mobiles intègrent des fonctions natives : agrandissement de l'écran, VoiceOver (Apple) ou TalkBack (Android), contraste élevé, inversion des couleurs, lecture audio des textes. support.apple.com/accessibility
En savoir plusZoomText et logiciels d'agrandissement Logiciels spécialisés pour PC et Mac permettant l'agrandissement jusqu'à 36x, la mise en évidence du curseur, les couleurs inversées et la synthèse vocale intégrée. Finançables via la PCH (prestation de compensation du handicap). freedomscientific.com
En savoir plusBrailleNet et Éole Bibliothèque numérique en ligne accessible aux personnes en situation de handicap visuel. Livres en gros caractères, en DAISY audio, en braille électronique. Accès gratuit sur justification d'un handicap visuel. braillenet.org
En savoir plusBe My Eyes Application mobile gratuite mettant en relation des personnes aveugles ou malvoyantes avec des bénévoles voyants via la caméra du smartphone, pour les aider dans des tâches visuelles du quotidien (lire une étiquette, identifier un objet). bemyeyes.com
En savoir plusSoutien aux proches aidants
Accompagner au quotidien une personne dont la vision se dégrade demande de l'énergie, de la disponibilité et une forme de deuil progressif des habitudes partagées. Les aidants ont aussi besoin de ressources et de soutien.
Bon à savoir — Reconnaissance du statut d'aidant. Depuis 2020, le proche aidant peut bénéficier d'un congé de proche aidant (durée maximale : 3 mois sur l'ensemble de la carrière, renouvelable), d'une allocation journalière du proche aidant (AJPA) sous conditions, et d'un droit au répit via des solutions de relayage. Ces dispositifs sont accessibles via France Travail et les plateformes de répit locales. Source : Service-Public.fr, 2024.
Le saviez-vous ?
En France, plus de 11 millions de personnes aident régulièrement un proche en situation de perte d'autonomie ou de handicap. Parmi elles, 40 % déclarent que cela a un impact négatif significatif sur leur propre santé. Prendre soin de soi n'est pas un luxe pour l'aidant : c'est une condition de durabilité de l'accompagnement.
Source : DREES, enquête Aidants, 2023CNSA Aidants Information sur les droits et dispositifs disponibles pour les proches aidants, annuaire des solutions de répit et de relayage par département. pour-les-personnes-agees.gouv.fr
En savoir plusAidants Connect Service public permettant à un proche aidant d'effectuer des démarches administratives en ligne pour le compte de la personne aidée, de façon sécurisée et traçable. aidantsconnect.beta.gouv.fr
En savoir plusFrance Alzheimer et maladies apparentées Pour les aidants confrontés à une double prise en charge (déficience visuelle et troubles cognitifs chez la personne âgée), cette association propose groupes de parole et formations spécialisées. france-alzheimer.org
En savoir plusNuméro national aidants : 0 800 360 360 Ligne nationale d'information et d'orientation gratuite pour les proches aidants, disponible du lundi au vendredi. Orientation vers les ressources locales adaptées à chaque situation. aidants.fr
En savoir plusLes essentiels santé
🔗 Liens partenaires Amazon · Sélectionnés pour vous
Bien-être
Audible : livres audio
Pour les personnes en basse vision ou celles dont la fatigue oculaire limite la lecture prolongée, les livres audio ouvrent un accès durable à la culture, aux récits et à l'information, sans solliciter les yeux. Idéal aussi pour traverser les périodes d'attente et de suivi au long cours.
💡 Des milliers de titres français disponibles dès le premier mois
Voir sur Amazon →Occupation douce
Puzzle 1000 pièces
Pour les aidants et les proches qui cherchent une activité partagée, calme et sans écran, le puzzle en grande taille de pièces est accessible même avec une vision réduite. Une occupation douce qui favorise la concentration et le lien.
💡 Choisir des modèles à fort contraste pour faciliter le repérage des pièces
Voir sur Amazon →Confort oculaire
Gouttes oculaires hydratantes
Toujours utiles au quotidien, que ce soit en phase de traitement actif, en convalescence post-opératoire ou pour maintenir le confort oculaire lors d'une sécheresse chronique. À avoir dans son sac pour les longues journées de démarches ou de suivi.
💡 Sans conservateur, pour un usage aussi fréquent que nécessaire
Voir sur Amazon →Détente
Balle anti-stress
Pour les aidants qui accompagnent sans relâche, ou pour les patients qui attendent les résultats d'un bilan ou le lendemain d'une injection, un objet simple à tenir en main peut aider à dissiper l'anxiété de fond qui s'accumule.
💡 Discret, utilisable partout, aucun écran nécessaire
Voir sur Amazon →🔗 Sélection Hospitalidée — En tant que Partenaire Amazon, Hospitalidée réalise un bénéfice sur les achats remplissant les conditions requises, sans frais supplémentaires pour vous. → En savoir plus sur nos partenariats
Outils & Ressources Hospitalidée
Trouvez un praticien, consultez les retours patients ou partagez votre propre expérience.
Tous les guides Hospitalidée
Fin du guide — Pathologies · Spécialités · Droits des patients
Retour aux guides →Explorer ce dossier
Les pathologies oculaires fréquentes
Traitements et chirurgie en ophtalmologie
Vivre avec une pathologie visuelle au quotidien
Droits, parcours de soins et remboursements en ophtalmologie
Ressources et soutien en ophtalmologie
Questions fréquentes
Oui. DMLA France et Glaucome France proposent des groupes de parole animés par des bénévoles formés, en présentiel dans certaines villes et en visioconférence. Ces espaces permettent d'échanger avec d'autres patients sur le vécu du traitement, les ajustements du quotidien, et les questions qu'on n'ose pas toujours poser au médecin.
L'association Valentin Haüy organise également des ateliers d'autonomie et des rencontres entre personnes malvoyantes dans ses délégations régionales. L'annuaire des activités est disponible sur leur site.
En cas de difficulté avec une prise en charge (refus de soins, erreur médicale, problème administratif, manque d'information), plusieurs recours sont disponibles. La première étape est de contacter le service des relations avec les usagers (SRU) de l'établissement, dont les coordonnées doivent être affichées dans tous les services.
En cas de non-résolution, la commission des usagers (CDU) de l'établissement peut être saisie. Les représentants des usagers qui y siègent sont formés pour accompagner les patients dans leurs démarches. France Assos Santé peut également orienter et soutenir.
Dans la grande majorité des cas, oui. Quelques précautions s'imposent selon la situation. Les collyres de traitement du glaucome doivent être emportés en quantité suffisante et conservés à température ambiante (la plupart ne nécessitent pas de réfrigération, vérifier l'étiquette). En avion, les flacons passent en cabine sans restriction si inférieurs à 100 ml.
Après une injection intravitréenne récente ou une chirurgie oculaire, la plongée sous-marine est à proscrire pendant au moins 4 à 6 semaines. Demandez toujours l'accord de votre ophtalmologue avant un voyage à altitude élevée ou un vol en cas d'intervention chirurgicale récente : la variation de pression peut avoir un impact sur l'oeil opéré.
La recherche ophtalmologique progresse rapidement sur plusieurs fronts. La thérapie génique pour certaines formes héréditaires de rétinite pigmentaire (Luxturna) est déjà disponible dans des centres spécialisés. Des essais cliniques portent sur les cellules souches pour la DMLA avancée et sur de nouveaux anti-VEGF à durée d'action prolongée (permettant de réduire la fréquence des injections).
Les implants électroniques rétiniens (oeil bionique) restent expérimentaux mais progressent. L'intelligence artificielle, appliquée à l'analyse des clichés du fond d'oeil, améliore déjà la précision et la rapidité du dépistage de la rétinopathie diabétique et de la DMLA dans plusieurs centres. Source : Inserm, 2024.
Webographie & Sources
Ressources externes de référence pour approfondir vos connaissances sur ressources et soutien.
inserm.fr
Inserm : Recherche en ophtalmologie, thérapies innovantes, 2024. inserm.fr
Source :
france-assos-sante.org
France Assos Santé : Rapport sur le vécu des maladies chroniques et le rôle des associations de patients, 2023. france-assos-sante.org
Source :
drees.solidarites-sante.gouv.fr
DREES : Enquête nationale sur les proches aidants en France, 2023. drees.solidarites-sante.gouv.fr
Source :
service-public.fr
Service-Public.fr : Congé de proche aidant et allocation journalière (AJPA), 2024. service-public.fr
Source :
sfo.asso.fr
SFO : Télé-ophtalmologie et organisation des soins visuels en France, 2023. sfo.asso.fr
Source :
Sélection éditoriale Hospitalidée — toutes les sources citées dans ce guide sont accessibles librement en ligne.
Ces liens externes complètent nos informations médicales et sont sélectionnés pour leur fiabilité scientifique.