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Consentement, personne de confiance, directives anticipées : des outils pour rester acteur — Face à une anesthésie ou une hospitalisation en réanimation, vous n'êtes pas passif. La loi vous reconnaît des droits précis, et vos proches ont une place réelle dans votre prise en charge.
La loi Kouchner de 2002, puis la loi Leonetti-Claeys de 2016, ont profondément renforcé les droits des patients en France. En anesthésie comme en réanimation, vous n'êtes pas un objet de soins : vous êtes un sujet de droit, avec la capacité de décider, d'être informé et de désigner ceux qui vous représenteront si vous ne pouvez plus le faire vous-même. Connaître ces droits n'est pas une démarche administrative. C'est une façon de rester acteur de ce qui vous arrive à votre corps, même dans les moments où vous n'êtes plus en état de parler. « Le patient doit être informé des risques fréquents ou graves normalement prévisibles. Son consentement libre et éclairé doit être recueilli avant tout acte médical. » — Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
Aucun acte médical ne peut être pratiqué sans votre consentement. Ce principe est absolu, sauf urgence vitale où vous êtes dans l'impossibilité d'exprimer votre volonté.
Le consentement éclairé est à la fois un droit fondamental et une obligation légale pour le médecin. Pour qu'il soit valable, trois conditions doivent être réunies : vous devez avoir reçu une information complète et compréhensible, vous devez être en capacité de comprendre cette information, et votre accord doit être libre, sans pression ni contrainte.
Le médecin est tenu de vous informer des bénéfices attendus, des risques fréquents ou graves, des alternatives possibles et des conséquences d'un refus. Cette information doit être claire, loyale et adaptée à votre niveau de compréhension. Source : HAS, 2024.
Vous pouvez refuser tout acte médical, même vital. Le médecin doit respecter ce refus après s'être assuré que vous mesurez les conséquences de votre décision. Votre refus doit être inscrit dans votre dossier médical.
Vous pouvez demander à ne pas être informé d'un diagnostic ou d'un pronostic, sauf si votre ignorance risque de nuire à un tiers. Ce droit, moins connu, est tout aussi garanti par la loi du 4 mars 2002.
En situation d'urgence vitale où vous ne pouvez pas exprimer votre volonté, les médecins peuvent pratiquer les actes nécessaires à votre survie sans recueillir votre consentement préalable. Ils sont tenus de respecter vos directives anticipées si elles existent.
Avant 2002, l'obligation d'information du médecin envers son patient était limitée et peu encadrée. C'est la loi Kouchner du 4 mars 2002 qui a consacré le droit à l'information comme un droit fondamental, opposable, inscrit dans le Code de la santé publique. Depuis, le médecin doit apporter la preuve qu'il a bien informé le patient, et non l'inverse.
Source : HAS, guide sur le consentement éclairé, 2024Instaurée par la loi du 4 mars 2002, la personne de confiance est la clé de voûte de votre représentation médicale si vous n'êtes plus en mesure d'exprimer vos volontés.
La personne de confiance est une personne majeure que vous désignez librement par écrit pour vous accompagner dans vos démarches de santé et, si nécessaire, exprimer vos volontés à votre place auprès de l'équipe médicale. Ce peut être un proche (famille, ami) ou votre médecin traitant, mais pas un professionnel de santé qui vous prend en charge au moment de la désignation.
La désignation se fait par écrit, sur un formulaire proposé par l'établissement à l'admission ou sur papier libre. Elle doit être signée par vous et par la personne désignée. Elle est valable pour la durée de l'hospitalisation (sauf indication contraire) et peut être modifiée ou révoquée à tout moment.
Elle est consultée en priorité si vous ne pouvez plus vous exprimer. Elle témoigne de vos volontés connues, de vos valeurs, de ce qui compte pour vous. Depuis la loi Leonetti-Claeys de 2016, son témoignage prévaut sur celui des autres membres de la famille.
Elle ne prend pas de décisions à votre place : ce rôle appartient aux médecins, en concertation avec l'équipe soignante. Elle ne peut pas imposer des traitements ou en refuser contre vos directives anticipées. Son rôle est consultatif, pas décisionnel.
La désignation de la personne de confiance est plus efficace si elle est faite à tête reposée, bien avant une hospitalisation programmée. Parlez à la personne choisie de vos valeurs et de vos souhaits, notamment de votre rapport à l'acharnement thérapeutique et à la qualité de vie.
Les directives anticipées permettent d'exprimer à l'avance vos volontés concernant votre fin de vie et les soins que vous souhaitez ou refusez, pour le cas où vous ne seriez plus en mesure de les exprimer.
Instaurées par la loi Leonetti de 2005 et renforcées par la loi Leonetti-Claeys de 2016, les directives anticipées s'imposent désormais aux médecins, sauf urgence ou caractère inapproprié dans la situation. Elles ont une durée de validité illimitée et peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment par leur auteur.
Document du ministère de la Santé, mis à jour en 2023. Gratuit, téléchargeable, utilisable directement ou comme base de rédaction libre.
En savoir plusVous pouvez y exprimer vos souhaits concernant : la limitation ou l'arrêt de traitements de maintien en vie en cas de maladie grave et incurable, le refus de réanimation dans certaines circonstances, votre position sur la sédation profonde et continue en fin de vie, votre souhait d'être ou non informé d'un pronostic grave.
Le document doit être écrit (à la main ou tapé), daté et signé, avec votre nom, prénom et date de naissance. Si vous ne pouvez pas écrire, deux témoins dont votre personne de confiance si vous en avez une peuvent attester que le document exprime bien votre volonté.
L'utilisation du formulaire officiel du ministère de la Santé n'est pas obligatoire, mais elle garantit que votre document répond bien aux conditions légales de validité. Source : Service-Public.fr, vérifié en 2025.
Conservez l'original dans un endroit accessible, pas dans un coffre-fort fermé à clé. Remettez une copie à votre médecin traitant, à votre personne de confiance et à vos proches de confiance. Signalez leur existence dans votre dossier médical et dans tout formulaire d'admission hospitalière.
Vous pouvez également les enregistrer dans votre espace numérique de santé (Mon Espace Santé), accessible à tout professionnel de santé qui vous prend en charge. Source : Service-Public.fr, 2024.
Depuis 2016, les directives anticipées s'imposent aux médecins, sauf dans deux cas exceptionnels : une urgence vitale pendant le temps nécessaire à l'évaluation de la situation, ou lorsque les directives apparaissent manifestement inappropriées à la situation médicale.
Dans ce second cas, le médecin ne peut pas agir seul : il doit motiver sa décision, la consigner dans le dossier médical et recueillir l'avis de la personne de confiance ou des proches. Cette décision est soumise à la procédure collégiale.
Les proches d'un patient hospitalisé en réanimation ont des droits réels, souvent méconnus. L'évolution des pratiques leur accorde une place de plus en plus centrale dans la prise en charge.
La SFAR et la SRLF recommandent depuis 2022 une politique de visites ouvertes, sans restriction d'horaires injustifiée. Si des restrictions vous semblent excessives, vous pouvez demander à rencontrer le médecin responsable ou le cadre de santé du service.
Les proches désignés par le patient ont droit à une information régulière sur son état de santé. Les entretiens avec le médecin réanimateur doivent être proposés régulièrement, au moins une fois par semaine selon les recommandations de la SRLF, 2022.
Les proches peuvent être invités à participer à certains soins de confort, avec l'accord du patient et de l'équipe. Ces gestes réduisent le delirium et renforcent le lien entre le patient et son entourage. Source : SFAR/SRLF, 2022.
Une étude menée dans plusieurs services de réanimation français a montré que la présence prolongée des proches au chevet réduisait de façon significative la durée du delirium et la durée totale du séjour en réanimation. Loin d'être un obstacle pour l'équipe soignante, l'implication des familles est aujourd'hui considérée comme un outil thérapeutique à part entière.
Source : SRLF, conférence de consensus sur l'accueil des familles, 2022Limitation ou arrêt de traitements, sédation profonde, fin de vie en réanimation : ces situations existent et méritent d'être abordées avec clarté, sans tabou.
La réanimation n'a pas pour vocation de maintenir la vie à tout prix. Les équipes médicales sont confrontées régulièrement à des décisions de limitation ou d'arrêt de traitements actifs (LAT) lorsque les soins ne permettent plus d'espérer une récupération compatible avec une qualité de vie acceptable.
Une décision de limitation ou d'arrêt de traitements actifs (LAT) consiste à ne pas instaurer ou à interrompre des thérapeutiques dont la poursuite représenterait une obstination déraisonnable, c'est-à-dire des soins disproportionnés par rapport aux bénéfices attendus. Il ne s'agit jamais d'arrêter les soins de confort et d'accompagnement.
Ces décisions sont encadrées par la loi Leonetti-Claeys de 2016 et doivent suivre une procédure collégiale : concertation de l'équipe soignante, avis motivé d'un médecin consultant extérieur au service, consultation de la personne de confiance ou des proches, et prise en compte des directives anticipées du patient.
En France, la décision finale appartient au médecin responsable, après la procédure collégiale. La famille est consultée et ses avis sont pris en compte, mais elle n'a pas de pouvoir de veto. La personne de confiance, dont le témoignage prévaut sur celui des autres proches, peut exprimer les souhaits du patient tels qu'elle les connaît.
Si des proches contestent une décision médicale, ils peuvent demander un second avis médical, contacter le responsable médical de l'établissement ou la commission des usagers. Un médiateur médical peut être sollicité pour faciliter le dialogue.
La sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCMD) est un droit reconnu par la loi Leonetti-Claeys de 2016. Elle consiste à administrer des médicaments induisant un état d'inconscience profonde pour soulager des souffrances réfractaires à tout autre traitement, chez un patient dont le pronostic vital est engagé à court terme.
Il ne s'agit pas d'euthanasie : l'intention n'est pas de provoquer le décès mais de soulager la souffrance. La SPCMD peut être demandée par le patient lui-même, ou mise en place dans le cadre d'une décision de LAT si le patient est inconscient.
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Rédiger ses directives anticipées ou préparer une conversation difficile avec l'équipe médicale demande de la réflexion. Un carnet permet de poser ses pensées, de noter les informations reçues lors des entretiens et de garder une trace écrite de ce qui a été dit et décidé.
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Continuer le parcours →Oui. La loi du 4 mars 2002 vous garantit l'accès à l'ensemble de votre dossier médical, y compris les comptes-rendus opératoires, les bilans biologiques, les feuilles d'anesthésie et les notes médicales. Vous pouvez en faire la demande directement auprès du service des archives médicales de l'établissement.
L'établissement dispose de 8 jours pour vous communiquer les documents de moins de 5 ans, et de 2 mois pour les documents plus anciens. La consultation sur place est gratuite.
Oui, si vous le souhaitez. La personne de confiance peut vous accompagner lors des consultations et vous aider à mémoriser les informations transmises, à formuler des questions ou à exprimer vos inquiétudes. Sa présence doit être souhaitée par vous, elle n'est pas automatique.
Si vous êtes hospitalisé et ne pouvez plus vous exprimer, la personne de confiance est consultée en priorité par l'équipe médicale. Son témoignage est juridiquement prépondérant sur celui des autres membres de la famille.
Commencez par demander explicitement un entretien avec le médecin responsable de votre prise en charge. Préparez vos questions à l'avance et venez accompagné(e) si possible. Vous pouvez également solliciter un second avis médical : c'est un droit garanti par la loi, et aucun médecin ne peut vous le refuser.
Si le problème persiste, contactez la commission des usagers (CDU) de l'établissement ou le médiateur médical. Tout établissement de santé est tenu d'afficher les coordonnées de sa CDU et de son médiateur.
Non. La loi ne prévoit la désignation que d'une seule personne de confiance à la fois. Ce caractère unique est précisément ce qui lui donne sa force juridique : en cas de désaccord entre proches, c'est son témoignage qui prévaut. Si vous souhaitez en changer, révoquez la désignation précédente par écrit et établissez-en une nouvelle.
Rien ne vous empêche en revanche d'informer plusieurs proches de vos volontés et de leur remettre une copie de vos directives anticipées. Cela facilite la cohérence du message transmis à l'équipe médicale.
Ressources externes de référence pour approfondir vos connaissances sur vos droits, votre famille.
HAS — Information du patient et consentement éclairé, guide méthodologique, 2024. has-sante.fr
SRLF — Conférence de consensus sur l'accueil des familles en réanimation, 2022. srlf.org
Service-Public.fr — Directives anticipées : comment les rédiger et les faire respecter ?, 2024. service-public.fr
Ministère de la Santé — Formulaire officiel des directives anticipées, avril 2023. sante.gouv.fr
Sélection éditoriale Hospitalidée — toutes les sources citées dans ce guide sont accessibles librement en ligne.
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