Guide Néphrologie
Ressources et soutien
Associations, sites officiels et interlocuteurs de confiance — Face à la complexité du parcours de soin en néphrologie, les associations de patients, les registres épidémiologiques, les sociétés savantes et les plateformes d'information jouent un rôle essentiel. Ils offrent un complément précieux à l'équipe médicale : réponses aux questions du quotidien, partage d'expérience, défense des droits et accès aux données scientifiques.
Patients, proches aidants, professionnels de santé : de nombreuses associations, plateformes et institutions proposent information, accompagnement et soutien dans le parcours de la MRC. Cette page rassemble les ressources les plus fiables et les plus accessibles, organisées par thème. Toutes les ressources présentées ici sont accessibles librement en ligne, sans inscription ni abonnement payant. « Nos missions : informer, soutenir, défendre les droits et porter la voix des personnes concernées. » Renaloo, association de patients agréée par le ministère de la Santé, fondée en 2002
Sources :
Associations de patients et d'aidants
Ces associations sont agréées et reconnues. Elles proposent information, forums, groupes de parole, défense des droits et accompagnement dans les démarches administratives.
Renaloo Association créée par une patiente. Forum d'entraide, plaidoyer, information sur la dialyse et la greffe, défense des droits, documentation juridique et sociale. renaloo.com
En savoir plusFondation du Rein Soutien à la recherche sur les maladies rénales, information grand public, actions de sensibilisation lors de la Journée mondiale du rein. fondationrein.com
En savoir plusAIRG-France Association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (polykystose rénale autosomique dominante ou PKRAD, syndrome d'Alport, cystinose). Groupes de soutien et financement de la recherche. airg-france.fr
En savoir plusInstitutions et sites officiels de référence
Ces sources institutionnelles fournissent les données épidémiologiques, les recommandations médicales officielles et les informations sur les droits des patients.
Agence de la biomédecine Gère la liste nationale d'attente de greffe, publie le rapport annuel REIN, coordonne le don d'organes. Section dédiée au don de rein avec donneur vivant. agence-biomedecine.fr
En savoir plusHAS Guide du parcours de soins MRC (2023), recommandations sur la transplantation rénale, ALD 19 et ALD 28. Référence pour les professionnels de santé et les patients souhaitant accéder aux recommandations officielles. has-sante.fr
En savoir plusAmeli.fr Information patients sur la MRC, les ALD, la greffe et la dialyse. Portail de gestion des droits, remboursements, transport, indemnités journalières. ameli.fr
En savoir plusInserm Dossier d'information sur l'insuffisance rénale et la transplantation rénale, actualités de la recherche, accès aux cohortes CKD-REIN. inserm.fr
En savoir plusLe saviez-vous ?
Le site Objectif Rein Santé (objectifreinsante.org) propose des informations claires et actualisées sur les chiffres clés de la maladie rénale en France, le dépistage, la dialyse, la greffe et la prise en charge à 100 %. Il est rédigé pour les patients et leurs proches et constitue un complément pédagogique utile aux sites institutionnels.
Source : Objectif Rein Santé, 2023Ressources nutritionnelles spécialisées
L'alimentation est un levier thérapeutique majeur dans la MRC. Ces ressources permettent d'aller plus loin que les conseils généraux.
ADDN Association de Diététique et Nutrition en Néphrologie. Articles pédagogiques sur la diététique rénale, recommandations nutritionnelles par stade et par type de dialyse. addn.fr
En savoir plusApplication Reinbow Application gratuite pour les personnes atteintes de MRC (dialysées ou non), permettant d'évaluer les apports alimentaires quotidiens et de consulter des recettes adaptées. reinbow-app.com
En savoir plusDiététique France Rein Fiches pratiques sur la restriction sodée, la gestion du potassium, du phosphore et des protéines, tableaux de correspondance et équivalences alimentaires accessibles gratuitement. francerein.org, rubrique diététique
En savoir plusVIDAL Recos Recommandations diététiques pour l'insuffisance rénale chronique avant dialyse. Conseils précis par nutriment, tableaux d'équivalences, rédigés pour les professionnels de santé mais accessibles. vidal.fr
En savoir plusRecherche et registres épidémiologiques
Pour les patients souhaitant suivre l'avancée de la recherche sur la MRC ou comprendre les données qui guident la politique de santé.
Rapport REIN Rapport annuel de l'Agence de la biomédecine sur les traitements de suppléance en France (dialyse et greffe). Données de prévalence, incidence, survie, accès à la greffe. agence-biomedecine.fr, rapport REIN
En savoir plusCohorte CKD-REIN (Inserm) Cohorte nationale de 3 033 patients atteints de MRC modérée à avancée, suivis depuis 2013. Objectif : identifier les déterminants de la progression et les pratiques associées au meilleur pronostic. inserm.fr, cohorte CKD-REIN
En savoir plusKDIGO Organisme international de référence pour les recommandations en néphrologie (Kidney Disease: Improving Global Outcomes). Dernière mise à jour des guidelines MRC : KDIGO 2024. En anglais, librement accessible. kdigo.org
En savoir plusSFNDT Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation. Recommandations françaises (notamment sur les gliflozines en 2023), congrès annuel, ressources pour les patients et les professionnels. sfndt.org
En savoir plusRessources pour les proches aidants
Accompagner un proche atteint de MRC est un engagement exigeant. Ces ressources sont pensées pour les aidants eux-mêmes.
Les proches aidants de personnes atteintes de MRC peuvent bénéficier de plusieurs dispositifs : le congé de proche aidant (salarié du secteur privé), indemnisé via l'Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA), le don de jours de repos entre collègues, et la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) pour les personnes aidées présentant une incapacité importante. Pour plus d'informations : service-public.fr rubrique « Proches aidants ».
Un proche voulant envisager un don de rein peut contacter directement l'équipe de transplantation de l'hôpital référent du patient. Le bilan médical préalable, la procédure judiciaire (passage devant le tribunal judiciaire pour vérifier le consentement libre et éclairé) et le suivi post-don sont intégralement pris en charge par l'Assurance maladie. Le donneur potentiel peut à tout moment renoncer au don, sans avoir à se justifier. Source : Agence de la biomédecine.
Les associations France Rein et Renaloo organisent des groupes de parole accessibles aux patients et aux proches aidants, en présentiel et en ligne. Les équipes de néphrologie incluent souvent une assistante sociale qui peut orienter vers des structures de soutien locales. Les plateformes de répit pour aidants, accessibles via les CARSAT ou le réseau Agevivre, permettent également un accompagnement individualisé.
Le saviez-vous ?
Le magazine Lignes de Vie de France Rein est diffusé gratuitement aux adhérents. Il traite des aspects médicaux, juridiques, sociaux et du quotidien des personnes atteintes de MRC et de leurs proches. C'est l'un des rares supports en français spécifiquement destinés aux patients rénaux et à leurs entourages.
Source : France Rein, présentation Lignes de Vie, 2024Les essentiels santé
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Questions fréquentes
Le médecin traitant peut orienter vers le centre hospitalier de référence. L'annuaire santé de l'Assurance maladie (ameli.fr, rubrique « Trouver un médecin ») permet de rechercher les néphrologues par département. Les associations France Rein et Renaloo disposent également d'informations régionales sur les structures de soin disponibles. En France, il existe 820 centres d'hémodialyse répartis sur l'ensemble du territoire (données 2021, Agence de la biomédecine).
Le Registre National des Refus (RNR) permet à toute personne souhaitant s'opposer formellement au don d'organes après son décès de s'y inscrire gratuitement en ligne, sur le site de l'Agence de la biomédecine. A l'inverse, exprimer clairement à ses proches sa position favorable au don reste l'acte le plus concret pour faciliter le prélèvement : la loi française considère que tout citoyen non inscrit au RNR est présumé donneur, mais les médecins consultent systématiquement la famille, dont le témoignage est décisif. Source : Agence de la biomédecine.
Oui, plusieurs dispositifs coexistent. Outre la prise en charge à 100 % via l'ALD 19, les patients dialysés peuvent bénéficier du remboursement des transports (jusqu'à 3 fois par semaine), et selon leur situation, d'une pension d'invalidité, d'une allocation aux adultes handicapés (AAH) si la MRC affecte leur capacité de travail, ou d'aides spécifiques de leur mutuelle complémentaire. L'assistante sociale de l'unité de dialyse est la personne la mieux placée pour établir un bilan personnalisé des droits ouverts. Source : Renaloo ; Objectif Rein Santé.
Webographie & Sources
Ressources externes de référence pour approfondir vos connaissances sur ressources et soutien.
francerein.org
France Rein , Site officiel et ressources pour les patients insuffisants rénaux. francerein.org
Source :
renaloo.com
Renaloo , Documentation patients, droits, greffe et dialyse, 2024. renaloo.com
Source :
agence-biomedecine.fr
Agence de la biomédecine , Bilan d'activité greffe 2024, Registre National des Refus. agence-biomedecine.fr
Source :
has-sante.fr
HAS , Guide parcours de soins MRC, recommandations transplantation rénale, 2023. has-sante.fr
Source :
inserm.fr
Inserm , Dossier insuffisance rénale et cohorte CKD-REIN, 2023. inserm.fr
Source :
sfndt.org
SFNDT , Recommandations françaises en néphrologie dialyse et transplantation, 2023-2024. sfndt.org
Source :
Sélection éditoriale Hospitalidée , toutes les sources citées dans ce guide sont accessibles librement en ligne.
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