Causes de l'endométriose : pourquoi moi ?

Pourquoi moi ? C'est probablement la question que vous vous posez depuis le diagnostic. Ou peut-être avant, quand vous cherchiez une explication à ces douleurs que personne ne prenait au sérieux.

Ce n'est pas votre faute.

Ce n'est la faute de personne.

L'endométriose est une maladie multifactorielle : elle résulte de la combinaison de facteurs génétiques, hormonaux, immunitaires et environnementaux. Pas d'un seul déclencheur, pas d'un seul gène, pas d'un seul choix de vie. Si vous avez lu sur internet que le stress, l'alimentation ou « le mode de vie moderne » causent l'endométriose, sachez que ces affirmations ne sont pas soutenues par les données scientifiques actuelles.

Ce guide fait partie du dossier complet sur l'endométriose. Si vous cherchez à comprendre vos symptômes ou le parcours de diagnostic, commencez par là. Ici, on va explorer ce que la science sait sur les causes, ce qu'elle soupçonne, et ce qu'elle ne sait pas encore. Honnêtement.

Plusieurs théories coexistent pour expliquer comment le tissu endométrial se retrouve en dehors de l'utérus. Aucune ne suffit à tout expliquer. C'est probablement parce qu'elles sont toutes partiellement vraies.

La théorie de la menstruation rétrograde, proposée par Sampson en 1927, reste la plus connue. Le sang menstruel, au lieu de s'écouler uniquement par le col de l'utérus, reflue par les trompes vers la cavité abdominale. Les cellules endométriales s'implantent alors sur le péritoine, les ovaires, les ligaments.

Le problème : 90% des femmes ont un reflux menstruel. Et pourtant, seules 10% développent une endométriose.

Ce n'est pas rien comme écart.

Ce qui fait la différence entre les 90% et les 10%, c'est probablement une combinaison de facteurs génétiques (qui déterminent la susceptibilité) et immunitaires (qui déterminent si les cellules ectopiques survivent ou sont éliminées). Les recherches récentes (2023-2025) pointent aussi vers des mutations somatiques dans les cellules endométriales elles-mêmes, ce qui rapproche le mécanisme de celui de certains processus tumoraux bénins.

D'ailleurs, les études les plus récentes suggèrent que plusieurs théories coexistent chez la même patiente. C'est une maladie qui emprunte plusieurs chemins pour arriver au même résultat.

Si votre mère ou votre sœur a de l'endométriose, votre risque est multiplié par 5 à 7. C'est un chiffre qui inquiète, et on peut le comprendre. Mais mettons-le en perspective.

L'endométriose a une héritabilité d'environ 50%. Ça veut dire que la moitié de la variation du risque entre les individus est attribuable à des facteurs génétiques. L'autre moitié est environnementale.

Sauf que « héréditaire » ne signifie pas « inévitable ». L'endométriose est polygénique : elle implique des dizaines de gènes qui, chacun, contribue un petit peu au risque. Les études génomiques à grande échelle ont identifié plus de 40 régions contenant des variants impliqués. Mais ces variants n'expliquent qu'une fraction du risque total.

En gros, avoir une mère atteinte justifie une vigilance accrue, pas une anxiété permanente.

Et puis il y a l'épigénétique. Un domaine de recherche qui explose en 2024-2025. L'épigénétique, c'est la façon dont l'environnement modifie l'expression des gènes sans changer leur séquence. Des modifications de la méthylation de l'ADN, des altérations des histones, des ARN non-codants perturbés : autant de mécanismes par lesquels l'environnement « parle » aux gènes. Une revue publiée dans Frontiers in Genetics (2025) identifie ces aberrations épigénétiques comme un champ de recherche prioritaire.

Ce qu'on sait : les gènes créent la susceptibilité. L'environnement appuie (ou pas) sur le déclencheur. Et entre les deux, l'épigénétique fait le lien.

C'est fascinant. Et frustrant, parce qu'on n'a pas encore de levier concret pour agir dessus.

Si 50% du risque est génétique, l'autre moitié est environnementale au sens large. Mais « environnemental » ne signifie pas « mode de vie ». C'est un point important.

Le truc, c'est qu'on lit souvent que le stress, l'alimentation ou « le mode de vie moderne » causent l'endométriose. Les données actuelles ne soutiennent pas ces affirmations. Le stress peut aggraver les symptômes (via l'inflammation), mais il ne cause pas la maladie. L'alimentation peut moduler l'inflammation, mais elle n'est pas un déclencheur de l'endométriose.

Attribuer l'endométriose au mode de vie, c'est reculpabiliser des femmes qui n'ont déjà pas besoin de ça.

Ce qui est documenté : les perturbateurs endocriniens (dioxines, PCB) ont un lien établi avec un risque accru d'endométriose dans les études épidémiologiques. Mais l'exposition à ces polluants est largement indépendante des choix individuels. C'est un enjeu de santé publique, pas de responsabilité personnelle.

D'ailleurs, c'est pour ça que la prévention individuelle de l'endométriose reste limitée. On ne peut pas « éviter » une maladie dont les causes sont aussi diffuses.

Soyons honnêtes. Malgré tout ce que la recherche a identifié, il reste des zones d'ombre considérables.

On ne sait pas :

• Pourquoi certaines femmes avec tous les facteurs de risque ne développent jamais la maladie
• Pourquoi certaines femmes sans aucun facteur de risque identifié la développent
• Le rôle exact du microbiote pelvien dans le développement des lésions
• Comment les mutations somatiques dans les cellules endométriales interagissent avec l'environnement
• Pourquoi l'endométriose progresse chez certaines femmes et se stabilise chez d'autres

Et c'est précisément parce qu'on ne sait pas tout que la recherche est si active. Les pistes actuelles (épigénétique, cellules souches, micro-environnement immunitaire, mutations somatiques) sont prometteuses. Elles pourraient, à terme, mener à de nouvelles cibles thérapeutiques. Pas encore ; mais c'est en mouvement.

En attendant, ce que vous pouvez faire :

• Si vous avez des antécédents familiaux, consultez tôt (dès les premiers symptômes)
• Connaissez les formes de la maladie pour mieux comprendre votre cas
• Ne culpabilisez pas. Les causes sont largement indépendantes de vos choix de vie

L'incertitude est inconfortable. Mais dans ce cas, elle est aussi un signe d'honnêteté scientifique. Un site qui prétend connaître LA cause de l'endométriose vous ment. Un site qui dit « on sait beaucoup mais pas tout » vous respecte.

Vous êtes venue sur cette page avec une question. Peut-être la plus intime de toutes : pourquoi moi ?

La réponse honnête : c'est un mélange de génétique (50%), d'environnement (50%), d'immunité, d'hormones et de facteurs que la science n'a pas encore identifiés. Ce n'est pas votre mode de vie. Ce n'est pas votre alimentation. Ce n'est pas le stress.

Ce n'est pas votre faute.

Concrètement, deux choses :

• Si vous avez des antécédents familiaux (mère, sœur), parlez-en à votre gynécologue. Une vigilance accrue dès les premiers symptômes peut réduire l'errance diagnostique.
• Ne laissez personne vous culpabiliser. Ni un article de blog, ni un commentaire sur les réseaux, ni un praticien mal informé. Les causes sont multifactorielles et largement indépendantes de vos choix.

Comprendre les causes, c'est comprendre qu'on n'y est pour rien. Et c'est déjà beaucoup.