Vos droits et le rôle de votre entourage
Être patient en HAD, c'est avoir les mêmes droits qu'à l'hôpital — et souvent plus de libertéL'hospitalisation à domicile est encadrée par les mêmes lois que toute hospitalisation. Mais elle implique aussi une place particulière pour l'entourage, souvent decisive et rarement reconnue. Cette page présente vos droits en tant que patient, et ceux des proches aidants qui vous accompagnent.
« Sans les aidants familiaux, beaucoup de personnes fragilisées ne pourraient pas rester à domicile ni conserver une qualité de vie adaptée. » HAD 35, page dédiée aux aidants familiaux, 2025
L'HAD implique deux parties essentielles : le patient, qui bénéficie de droits forts et d'une prise en charge complète, et l'entourage, qui joue un rôle de relais indispensable — souvent sans avoir formellement choisi ce rôle. Connaître les droits des uns et des autres permet de traverser cette période dans de meilleures conditions.
Ce que cette page dit clairement : les aidants ont eux aussi des droits. Des congés, des aides financières, des formations accessibles. Beaucoup ne les connaissent pas, et passent à côté d'un soutien qui leur est dû.
Les droits du patient en HAD
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la loi du 26 janvier 2016 de modernisation du système de santé organisent les droits des patients. Ces droits s'appliquent pleinement en HAD, sans exception.
Droit à l'information
Vous avez le droit d'être informé de votre état de santé, de votre projet thérapeutique, des soins envisagés et de leurs alternatives. Un document expliquant le fonctionnement de l'HAD vous est remis systématiquement à l'admission.
Droit au consentement
Aucun soin ne peut être réalisé sans votre consentement éclairé. Vous pouvez refuser un soin ou interrompre l'HAD à tout moment, sans avoir à vous justifier. Votre décision sera respectée.
Droit au respect de la dignité
Votre intimité, votre vie privée et votre dignité doivent être respectées à chaque intervention. Tous les professionnels sont soumis au secret professionnel. Votre domicile reste votre chez-vous.
Droit d'accès au dossier médical
Vous pouvez demander une copie de tout ou partie de votre dossier médical auprès du responsable de l'établissement d'HAD. Les frais de reproduction et d'envoi sont à votre charge.
Les établissements d'HAD membres de la FNEHAD (Fédération nationale des établissements d'hospitalisation à domicile) s'engagent à respecter la Charte de la personne hospitalisée. Vous avez le droit d'en demander un exemplaire à l'admission. Si vous avez un doute sur le respect de vos droits, vous pouvez contacter la commission des usagers de l'établissement d'HAD.
Source : FNEHAD, Charte de la personne hospitalisée à domicile, 2024La personne de confiance et les directives anticipées
Deux dispositifs permettent d'anticiper les situations où vous ne seriez plus en mesure d'exprimer vos souhaits. Les mettre en place dès le début de l'HAD est une démarche utile — et qui peut soulager un entourage qui ne saurait pas quoi décider à votre place.
La personne de confiance est une personne de votre entourage que vous désignez par écrit pour vous accompagner tout au long de vos soins. Elle peut assister aux consultations et entretiens médicaux, vous aider à comprendre les informations, et transmettre vos souhaits si vous ne pouvez plus le faire vous-même.
La désignation est facultative. Elle doit être faite par écrit, datée et signée. La personne de confiance peut être votre conjoint(e), un enfant, un ami, ou votre médecin traitant. Elle ne doit pas être confondue avec la « personne à prévenir », qui est simplement la personne à alerter en cas d'urgence.
Les directives anticipées sont un document écrit par lequel toute personne majeure peut exprimer ses souhaits concernant les conditions de sa fin de vie, notamment les conditions de limitation ou d'arrêt de traitement. Elles s'appliquent si vous êtes un jour hors d'état d'exprimer votre volonté.
Elles sont valables sans limite de durée mais peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment. Pour être prises en compte, elles doivent être accessibles au médecin de l'HAD. Vous pouvez les confier à votre personne de confiance ou les transmettre directement à l'équipe soignante. Un modèle de document est disponible sur le site du Ministère de la Santé.
Le rôle de l'entourage en HAD
L'entourage, conjoint, enfant, ami, voisin, joue un rôle de relais indispensable entre les passages de l'équipe soignante. Ce rôle n'est pas imposé, mais il s'impose souvent naturellement. Le comprendre aide à mieux le vivre.
Le proche aidant en HAD assure généralement la présence et la surveillance entre deux passages soignants, l'aide aux gestes de la vie quotidienne, la coordination logistique (réceptionner les livraisons, accueillir les soignants), le lien entre les différents intervenants, et le soutien émotionnel et affectif, souvent la partie la plus importante et la plus invisible.
En France, on estime à 11 millions le nombre de proches aidants qui accompagnent un parent, un conjoint ou un ami en situation de fragilité ou de maladie. Parmi eux, plus d'un sur trois déclare ne pas avoir accès aux informations sur les aides auxquelles il a droit. Or ces aides existent : congés, allocations, formations, droit au répit.
Source : Drees, Les proches aidants en France, 2024Les droits spécifiques des proches aidants
Depuis 2015, la loi reconnaît formellement le statut de proche aidant et lui accorde des droits concrets. Beaucoup d'aidants ne les connaissent pas et passent ainsi à côté d'un soutien qui leur est dû.
Prévenir l'épuisement de l'aidant
L'épuisement de l'aidant est une réalité fréquente et souvent silencieuse. La reconnaître tôt, avant qu'elle devienne une crise, est la meilleure façon d'y faire face. Et la question « est-ce que je suis à la hauteur ? » que beaucoup d'aidants se posent la nuit mérite une réponse honnête : personne ne l'est vraiment, tout seul.
Quelques signaux à ne pas ignorer : sentiment d'être submergé(e), fatigue physique qui ne passe pas, isolement social croissant, irritabilité ou tristesse inhabituels, problèmes de santé personnels négligés.
En parler à l'équipe HAD
L'équipe soignante a pour mission d'évaluer et de soutenir les aidants. Signalez vos difficultés à l'infirmière coordinatrice ou à l'assistante sociale. Des solutions concrètes existent : renforcement des passages, aide à domicile, relais temporaire.
Organiser des relais
Vous n'êtes pas seul(e). La famille élargie, les amis, les voisins peuvent partager certaines tâches. Un agenda partagé aide à coordonner les présences. Il ne faut pas hésiter à demander, même pour de petites choses.
Préserver du temps pour soi
Sortir marcher, lire, retrouver un ami : ces moments ne sont pas du luxe. Un aidant qui prend soin de lui-même peut mieux prendre soin des autres. S'autoriser des parenthèses régulières n'est pas un abandon.
Contacter une association d'aidants
L'Association Française des Aidants, France Alzheimer et d'autres associations offrent écoute, groupes de parole et accompagnement pratique. Ces espaces permettent de partager ce que les proches ne peuvent pas toujours comprendre.
Votre expérience peut aider
D'autres proches aidants qui ont accompagné une HAD partagent leur vécu sur Hospitalidée : comment ils ont tenu, ce qui les a aidés, ce qu'ils auraient voulu savoir avant. Ces témoignages peuvent vous aider à vous sentir moins seul(e), et si vous avez vous-même traversé cette expérience, votre avis peut faire une vraie différence pour ceux qui viennent après vous.
🔍 Recherchez « hospitalisation à domicile » sur hospitalidee.fr pour lire les avis ou déposer le vôtreLes essentiels santé
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Questions fréquentes
Non. L'aidant n'est pas un professionnel de santé et n'a pas à assumer une responsabilité médicale. L'équipe HAD reste seule responsable de la prise en charge médicale et soignante. L'aidant est un soutien de vie quotidienne, pas un soignant.
Si vous avez des doutes sur la gestion d'une situation, appelez systématiquement la permanence téléphonique de l'HAD. C'est fait pour ça, et vous n'êtes jamais seul(e).
Oui. Comme tout établissement de santé, l'HAD dispose d'une procédure de réclamation et d'une commission des usagers. Si vous avez un problème avec un membre de l'équipe soignante, commencez par en parler à l'infirmière coordinatrice ou au responsable de l'établissement. Si le problème n'est pas résolu, vous pouvez saisir le médiateur médical.
Votre droit au respect et à la dignité est garanti par la loi, y compris lorsque les soins ont lieu à votre domicile.
Signalez-le immédiatement à l'équipe HAD. L'établissement peut renforcer les passages, faire appel à des services d'aide à domicile d'urgence, ou organiser un relais temporaire. La prise en charge du patient en HAD n'est pas mise en danger par l'indisponibilité temporaire de l'aidant.
Votre santé compte aussi. Ne vous sacrifiez pas au point de compromettre la vôtre : ce n'est bénéfique ni pour vous ni pour votre proche.
Sources et références
- Service-Public.fr — Congé de proche aidant et allocation journalière du proche aidant (AJPA), 2025. service-public.fr
- Ameli.fr — Allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP), 2025. ameli.fr
- Drees — Les proches aidants en France : portrait statistique, 2024. drees.solidarites-sante.gouv.fr
- HAS — Droits des patients hospitalisés, Charte de la personne hospitalisée, 2024. has-sante.fr
- FNEHAD — Charte des droits du patient hospitalisé à domicile, 2024. fnehad.fr
Sélection éditoriale Hospitalidée — toutes les sources citées dans ce guide sont accessibles librement en ligne.