Crises focales
Naissent dans une zone précise du cerveau. Peuvent être motrices (secousses d'un membre), sensitives, visuelles, ou s'accompagner de troubles de la conscience. Elles peuvent secondairement se généraliser à tout le cerveau.
Guide Neurologie
Maladies neurologiques chroniques
Parkinson, sclérose en plaques, épilepsie : vivre avec, vraiment — Ces maladies ne se résument pas à un diagnostic. Elles s'installent dans la durée, redessinent les habitudes, et posent une question que personne ne dit tout à fait à voix haute : est-ce que je vais rester moi ? Ce chapitre essaie d'y répondre honnêtement.
La maladie de Parkinson, la sclérose en plaques (SEP) et l'épilepsie sont trois pathologies très différentes dans leurs mécanismes, mais qui partagent un enjeu commun : elles s'inscrivent dans la durée, elles fluctuent, et elles imposent une adaptation constante qui touche autant l'identité que le corps. Ce chapitre ne cherche pas à rassurer à tout prix. Il cherche à donner des repères vrais sur chaque maladie, sur les traitements disponibles aujourd'hui, et sur les ressources pour ne pas traverser ça seul. « Vivre avec une maladie neurologique chronique, c'est apprendre à négocier avec son propre corps. C'est un travail permanent, qui demande de la patience, du courage et un entourage qui comprend. » — Témoignage recueilli par France Parkinson, 2023
Sources :
Trois maladies, des millions de personnes
Ces trois pathologies concernent ensemble plus d'un million de personnes en France. Derrière chaque chiffre, des vies réorganisées autour de la maladie, et des proches qui s'adaptent aussi.
La maladie de Parkinson
La maladie de Parkinson (MP) est une maladie neurodégénérative liée à la destruction progressive des neurones produisant la dopamine dans la substance noire du cerveau. Elle évolue lentement et ses symptômes sont très variables d'une personne à l'autre.
Les symptômes principaux
La triade classique associe : tremblement de repos (présent au repos, diminué par le mouvement), akinésie (lenteur des mouvements, difficulté à initier les gestes) et rigidité musculaire. Ces symptômes débutent le plus souvent d'un seul côté du corps avant de s'étendre progressivement.
Des symptômes non moteurs sont fréquents et souvent tout aussi invalidants : troubles du sommeil (agitation nocturne, somnolence diurne), troubles de l'humeur (dépression dans 40 % des cas), troubles cognitifs, troubles digestifs et hypotension orthostatique. Source : HAS, 2023.
Les traitements disponibles
La lévodopa (L-Dopa) reste le traitement le plus efficace sur les symptômes moteurs. Elle doit être prise à horaires stricts, souvent fractionnés sur la journée, pour éviter les fluctuations entre périodes « on » (symptômes contrôlés) et « off » (retour des symptômes). Les agonistes dopaminergiques sont souvent utilisés en complément ou en première intention chez les patients plus jeunes.
Pour les formes évoluées avec fluctuations sévères, des options avancées existent : stimulation cérébrale profonde (SCP) des noyaux sous-thalamiques, pompe à apomorphine sous-cutanée, pompe intrajéjunale de lévodopa. Ces techniques permettent souvent une amélioration remarquable de la qualité de vie. Source : HAS, recommandations Parkinson 2023.
Le saviez-vous ?
Les premiers symptômes de la maladie de Parkinson peuvent précéder le diagnostic de plusieurs années, voire d'une décennie. Parmi ces signes précoces : troubles de l'olfaction (perte de l'odorat), constipation chronique et troubles du sommeil paradoxal (agitation, cris pendant le sommeil). Ces symptômes, isolés, passent souvent inaperçus ou sont attribués à autre chose.
Source : Inserm, dossier maladie de Parkinson, 2022Bon à savoir — L'activité physique, un traitement à part entière. Plusieurs études montrent que l'exercice physique régulier (marche nordique, vélo, tai-chi, danse) ralentit la progression des troubles moteurs et améliore l'équilibre dans la maladie de Parkinson. Une prescription d'activité physique adaptée (APA) peut être délivrée par le médecin. Source : Inserm, 2022.
La sclérose en plaques (SEP)
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central : le système immunitaire attaque la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses, créant des « plaques » de démyélinisation qui perturbent la transmission des signaux nerveux.
Les formes de la maladie
La forme récurrente-rémittente (SEP-RR) est la plus fréquente (85 % des cas au diagnostic) : elle évolue par poussées (épisodes de nouveaux symptômes ou d'aggravation) suivies de rémissions. La forme progressive primaire (SEP-PP, environ 10-15 %) se détériore de façon continue dès le début.
Les premiers symptômes apparaissent le plus souvent entre 20 et 40 ans. Ils peuvent être très divers : névrite optique (trouble visuel brutal), fatigue intense, troubles sensitifs (engourdissements, fourmillements), troubles de l'équilibre, troubles vésicaux. Source : Inserm, 2023.
Les traitements de fond
L'arsenal thérapeutique de la SEP-RR s'est considérablement enrichi depuis les années 1990. Les traitements de fond (immunomodulateurs et immunosuppresseurs) visent à réduire la fréquence des poussées et à ralentir l'accumulation du handicap : interférons bêta, natalizumab, ocrelizumab, siponimod pour la forme progressive, entre autres.
La fatigue est le symptôme le plus fréquent et souvent le plus mal compris par l'entourage. Elle ne ressemble pas à la fatigue ordinaire et ne cède pas avec le repos. Des stratégies d'économie d'énergie, l'ergothérapie et parfois des traitements médicamenteux peuvent l'améliorer. Source : ARSEP, 2023.
Chaleur et SEP : l'effet Uhthoff. De nombreuses personnes atteintes de SEP voient leurs symptômes s'aggraver transitoirement avec la chaleur (bain chaud, fièvre, effort physique intense). C'est le phénomène d'Uhthoff. Cette aggravation est temporaire et réversible avec le rafraîchissement, mais elle mérite d'être anticipée, en particulier pendant les mois d'été.
L'épilepsie
L'épilepsie est définie par la survenue d'au moins deux crises épileptiques non provoquées. Une crise résulte d'une activité électrique anormale et excessive d'un groupe de neurones. Les crises sont très diverses dans leurs manifestations.
Crises généralisées
Impliquent d'emblée les deux hémisphères. La crise tonico-clonique (anciennement « grand mal ») est la plus spectaculaire : rigidité puis secousses des quatre membres, perte de conscience, sans mémoire de la crise.
Absences
Courtes interruptions de la conscience (quelques secondes) sans chute. Fréquentes chez l'enfant. La personne « se fige » brièvement, puis reprend son activité sans souvenir de l'épisode. Elles peuvent passer longtemps inaperçues.
Les médicaments antiépileptiques (MAE)
Le traitement repose sur les médicaments antiépileptiques (MAE) : valproate de sodium, lévétiracétam, lamotrigine, carbamazépine, lacosamide, entre autres. Le choix dépend du type de crises, de l'âge, du sexe et des comorbidités.
Les MAE doivent être pris sans interruption, à des horaires réguliers. Tout arrêt brutal peut déclencher un état de mal épileptique, crise prolongée constituant une urgence médicale absolue. Important : le valproate de sodium est formellement contre-indiqué pendant la grossesse. Une consultation préconceptionnelle avec le neurologue est indispensable. Source : HAS, 2022.
Ce qu'il faut faire :
- Rester calme et rester auprès de la personne
- Éloigner les objets dangereux autour d'elle
- Glisser quelque chose de doux sous la tête si elle est au sol
- Une fois la crise terminée, la mettre en position latérale de sécurité (PLS)
- Chronométrer la durée de la crise
Ce qu'il ne faut pas faire :
- Ne jamais immobiliser la personne de force
- Ne rien mettre dans sa bouche (ni doigt, ni objet)
- Ne pas lui donner à boire pendant la crise
Appeler le 15 si : la crise dure plus de 5 minutes, si une deuxième crise survient immédiatement, si la personne ne reprend pas conscience, ou si c'est une première crise.
Le saviez-vous ?
Environ 30 % des personnes épileptiques ne voient pas leurs crises contrôlées malgré plusieurs médicaments bien conduits. Pour ces cas, qualifiés d'épilepsies pharmacorésistantes, d'autres options existent : chirurgie de l'épilepsie, stimulation du nerf vague, régime cétogène. Ces approches nécessitent une évaluation dans un centre spécialisé épilepsie.
Source : HAS, recommandations épilepsie pharmacorésistante, 2022Vivre au quotidien avec une maladie neurologique chronique
Malgré leurs différences, ces trois maladies partagent des défis communs dans la vie de tous les jours. Fatigue, observance du traitement, impact sur les relations, enjeux professionnels : ce que les consultations médicales ne disent pas toujours.
La fatigue neurologique est qualitativement différente de la fatigue ordinaire. Elle peut surgir sans effort apparent, ne cède pas avec le repos, et peut être disproportionnée par rapport à l'activité réalisée. Elle est présente dans les trois maladies abordées ici.
- Planifier les activités importantes dans les plages de meilleure énergie (souvent le matin dans la maladie de Parkinson)
- Fractionner les tâches et accepter les pauses sans culpabilité
- Nommer clairement cette fatigue à l'entourage : elle n'est pas un manque de volonté
- Un bilan en ergothérapie peut aider à identifier des stratégies d'économie d'énergie adaptées à chaque situation
Selon la sévérité des symptômes et le type d'emploi, de nombreuses personnes peuvent maintenir une activité professionnelle, parfois avec des aménagements :
- La reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH), attribuée par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), facilite les aménagements du poste sans que l'employeur ait accès au diagnostic
- Le temps partiel thérapeutique est prescrit par le médecin traitant en accord avec le médecin du travail
- Le médecin du travail est un allié souvent sous-utilisé dans ces situations
- La lévodopa doit être prise à jeun ou à distance des repas riches en protéines pour optimiser son absorption
- Les antiépileptiques (MAE) ne doivent jamais être arrêtés brutalement sans avis médical
- Les immunomodulateurs dans la SEP peuvent avoir des effets secondaires initiaux (syndrome grippal, réactions cutanées) qui s'atténuent généralement avec le temps
- Tout voyage ou hospitalisation nécessite d'anticiper les prises et d'emporter une quantité suffisante de traitements
Bon à savoir — L'éducation thérapeutique du patient (ETP). Des programmes d'ETP existent pour les trois maladies. Ils permettent de mieux comprendre sa maladie, de développer des compétences d'auto-gestion et d'échanger avec d'autres patients dans une situation similaire. Renseignez-vous auprès de votre service de neurologie ou des associations de patients.
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Votre expérience peut aider
D'autres personnes vivant avec une maladie neurologique chronique partagent leur vécu sur Hospitalidée. Leurs témoignages parlent de la fatigue, des hauts et des bas, de ce qu'on ne dit pas en consultation. Si vous avez vous-même traversé cette expérience, votre avis peut faire une vraie différence pour ceux qui viennent après vous.
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Questions fréquentes
Oui, dans la grande majorité des cas et avec des précautions adaptées. L'activité physique est même recommandée dans les trois maladies pour ses bénéfices sur les symptômes et la qualité de vie.
- Parkinson : tai-chi, boxe adaptée, vélo, natation, danse montrent des effets positifs sur l'équilibre et la mobilité. Source : Inserm, 2022.
- SEP : l'activité physique régulière réduit la fatigue et améliore l'humeur. Les sports en eau fraîche ou en salle climatisée sont préférables en cas de sensibilité à la chaleur.
- Épilepsie : la plupart des sports sont possibles avec des crises bien contrôlées. Les sports nautiques seul et les sports à risque de chute nécessitent des précautions à discuter avec le neurologue.
La grossesse est possible dans la plupart des cas, mais elle nécessite une préparation et un suivi spécialisé. Quelques points essentiels :
- SEP : l'activité de la maladie diminue souvent pendant la grossesse, mais le risque de poussée augmente dans les 3 mois suivant l'accouchement. Certains traitements de fond doivent être arrêtés avant la conception.
- Épilepsie : le valproate de sodium est formellement contre-indiqué pendant la grossesse (risque tératogène majeur). Une consultation préconceptionnelle avec le neurologue est indispensable pour adapter le traitement.
- Parkinson : rare avant 50 ans, la question se pose dans les formes génétiques à début précoce. Une discussion individualisée avec le neurologue est nécessaire.
Aucune obligation légale ne vous impose de déclarer votre maladie à votre employeur. La confidentialité médicale s'applique pleinement.
Pour obtenir des aménagements sans révéler le diagnostic : passer par le médecin du travail, qui peut préconiser des adaptations sans informer l'employeur de la nature de la maladie. La RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé), attribuée par la MDPH, ouvre également des droits à l'aménagement sans que l'employeur connaisse le diagnostic précis.
Les associations France Parkinson, ARSEP et Épilepsie France disposent de conseillers qui peuvent accompagner dans ces démarches.
Webographie & Sources
Ressources externes de référence pour approfondir vos connaissances sur maladies neurologiques chroniques.
has-sante.fr
HAS, Guide du parcours de soins : maladie de Parkinson, 2023. has-sante.fr
Source :
has-sante.fr
HAS, Recommandation de bonne pratique : épilepsies, 2022. has-sante.fr
Source :
inserm.fr
Inserm, Dossier thématique maladie de Parkinson, 2022. inserm.fr
Source :
inserm.fr
Inserm, Dossier thématique sclérose en plaques, 2023. inserm.fr
Source :
arsep.org
ARSEP, Informations sur la sclérose en plaques et les traitements, 2023. arsep.org
Source :
ameli.fr
Ameli.fr, Épilepsie : comprendre, traiter, vivre avec, 2024. ameli.fr
Source :
Sélection éditoriale Hospitalidée, toutes les sources citées dans ce guide sont accessibles librement en ligne.
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