AVC
France AVC — Association nationale dédiée aux victimes d'AVC et à leurs proches. Groupes de parole, accompagnement dans les démarches, annuaire des structures de rééducation et des groupes locaux.
En savoir plusGuide Neurologie
Ressources et soutien
Vous n'êtes pas seul. Les ressources existent. — Ce dernier chapitre rassemble les associations, numéros utiles, ressources en ligne et outils de soutien psychologique pour les personnes atteintes de maladies neurologiques et leurs proches.
Ce guide vous a accompagné du diagnostic aux droits, en passant par les traitements et le quotidien. Cette dernière page est celle des ressources : pour aller plus loin, pour ne pas rester seul, pour trouver des personnes qui comprennent ce que vous traversez parce qu'elles l'ont vécu. Toutes les ressources listées ici sont accessibles gratuitement, reconnues et vérifiées. « Les associations de patients ne remplacent pas les soignants. Elles font quelque chose que les soignants ne peuvent pas toujours faire : elles montrent que d'autres ont traversé ça, et qu'on peut continuer. » — Témoignage, France Parkinson, 2023
Sources :
Associations de patients et de proches
Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans l'information, le soutien entre pairs, l'accompagnement dans les démarches et la représentation des intérêts des malades. Voici les principales pour chaque pathologie neurologique.
Parkinson
France Parkinson — Première association francophone dédiée à la maladie de Parkinson et aux syndromes apparentés. Groupes de parole, programmes d'activité physique adaptée, aide aux aidants, financement de la recherche.
En savoir plusSclérose en plaques
ARSEP et SEP Ensemble — L'ARSEP finance la recherche sur la SEP et informe les patients. SEP Ensemble est le réseau d'entraide entre personnes atteintes de SEP en France, avec des groupes locaux dans de nombreuses régions.
En savoir plusÉpilepsie
Épilepsie France — Association nationale dédiée à l'épilepsie. Information, soutien aux patients et familles, formation des proches aux gestes face à une crise, plaidoyer pour améliorer la prise en charge.
En savoir plusMigraine
La Voix des migraineux — Association de patients migraineux qui lutte pour la reconnaissance de la migraine comme maladie neurologique invalidante, et accompagne les personnes dans leur parcours thérapeutique.
En savoir plusMaladies rares
Alliance Maladies Rares — Collectif de plus de 200 associations de malades rares en France. Point d'entrée pour trouver l'association dédiée à une maladie rare neurologique spécifique et les centres de référence associés.
En savoir plusLe saviez-vous ?
Les associations de patients financent chaque année une part significative de la recherche neurologique en France. France Parkinson a cofinancé plus de 1 000 projets de recherche depuis sa création. Leur soutien ne se limite pas à l'accompagnement des malades : elles contribuent directement aux avancées thérapeutiques dont bénéficieront les patients de demain.
Source : France Parkinson, rapport d'activité 2023Numéros utiles et urgences
Ces numéros doivent être connus et accessibles. Certains concernent les urgences médicales immédiates, d'autres le soutien au quotidien.
- 15 (SAMU) : urgences médicales, AVC, crise d'épilepsie prolongée, tout symptôme neurologique brutal. Disponible 24h/24.
- 15 (SAMU) ou 114 (sourds et malentendants) : accès aux secours pour les personnes ne pouvant pas téléphoner
- 3114 : numéro national de prévention du suicide, 24h/24, 7j/7. Accessible aussi pour l'entourage d'une personne en détresse.
- Urgences neurologiques hospitalières : votre CHU dispose souvent d'une unité neuro-vasculaire (UNV) joignable directement via le standard hospitalier pour les professionnels de santé
- 0 800 400 012 (France Parkinson) : ligne d'écoute gratuite pour les patients et proches, du lundi au vendredi de 9h à 17h
- 0 800 650 050 (ARSEP) : ligne d'information sur la SEP, gratuite depuis un fixe
- Aidants Connect : plateforme en ligne et accompagnement téléphonique pour les aidants, accessible sur aidants.fr
- Numéro des droits : 3960 (Ameli) : pour toutes questions sur vos droits à l'Assurance maladie, du lundi au vendredi
Soutien psychologique : comment y accéder
L'impact psychologique des maladies neurologiques est réel et documenté. Il mérite une prise en charge dédiée, qui ne se substitue pas au traitement neurologique mais le complète.
Depuis 2022, le dispositif MonPsy permet d'accéder à des séances de psychologie remboursées par l'Assurance maladie sur prescription du médecin traitant. Il est accessible aux adultes souffrant de troubles psychologiques d'intensité légère à modérée, notamment en lien avec une maladie chronique.
Concrètement : votre médecin traitant vous oriente vers un psychologue partenaire du dispositif (liste sur monpsy.sante.gouv.fr). Huit séances de 50 minutes sont remboursées sur la base du tarif de convention, avec le ticket modérateur pris en charge par la mutuelle pour la plupart des assurés. Source : Ameli.fr, 2024.
Les groupes de parole, animés par des professionnels ou entre pairs, permettent d'échanger avec des personnes dans une situation similaire. Ils peuvent réduire l'isolement, normaliser les difficultés vécues et donner accès à des ressources pratiques que les soignants ne mentionnent pas toujours.
Comment trouver un groupe :
- Contacter l'association de patients correspondant à votre maladie (liste ci-dessus) : elles maintiennent des annuaires de groupes locaux
- Demander au service social ou à l'équipe soignante du service de neurologie qui vous suit : des groupes existent souvent dans les hôpitaux
- Les programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) incluent souvent des temps de parole collectifs
Bon à savoir — Parler de sa santé mentale à son neurologue. L'anxiété, la dépression et les troubles du sommeil font partie du tableau clinique de nombreuses maladies neurologiques. Ils peuvent être pris en charge dans le cadre de l'ALD. Ne pas les mentionner par pudeur ou pour ne pas alourdir la consultation est une erreur : ces symptômes altèrent la qualité de vie et peuvent réduire l'efficacité du traitement neurologique lui-même.
S'informer de façon fiable
Internet regorge d'informations médicales, de très bonne qualité comme de très mauvaise qualité. Ces sources sont vérifiées, accessibles et recommandées.
Référence institutionnelle
HAS : has-sante.fr — Les recommandations de bonnes pratiques et guides du parcours de soins publiés par la Haute Autorité de Santé. Accessibles gratuitement en ligne pour les patients comme pour les professionnels.
En savoir plusRecherche
Inserm : inserm.fr — Les dossiers thématiques de l'Inserm sur chaque maladie neurologique : scientifiquement rigoureux, accessibles au grand public, régulièrement mis à jour.
En savoir plusMaladies rares
Orphanet : orpha.net — Base de données mondiale de référence sur les maladies rares. Fiches de chaque maladie, annuaire des centres experts et des associations de patients en France et en Europe.
En savoir plusInformation patient
Ameli.fr — Fiches pratiques sur les maladies, les traitements, les droits et les démarches administratives. Espace personnel pour suivre remboursements et ALD.
En savoir plusLe saviez-vous ?
Le portail clinicaltrials.gov (version française sur recherche-clinique.fr) recense tous les essais cliniques en cours dans le monde, y compris en neurologie. Si vous souhaitez participer à la recherche ou bénéficier de traitements encore en évaluation, votre neurologue peut vous orienter vers les essais ouverts au recrutement correspondant à votre situation.
Source : INSERM, guide de la recherche clinique pour les patients, 2023Les essentiels santé
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Comprendre les maladies neurologiques
L'AVC : urgence, prise en charge et vie après
Parkinson, SEP, épilepsie : vivre avec au quotidien
Migraines et douleurs neurologiques
Droits, parcours de soins et aidants en neurologie
Ressources et soutien en neurologie
Questions fréquentes
Quelques critères simples pour évaluer la fiabilité d'une source médicale en ligne :
- La source est-elle identifiée (institution, association reconnue, société savante) ? Les auteurs sont-ils indiqués ?
- La date de mise à jour est-elle précisée ? En neurologie, les recommandations évoluent rapidement.
- Les sources et références bibliographiques sont-elles citées ?
- La page cherche-t-elle à vendre quelque chose ?
- Le label HON (Health On the Net) est présent sur les sites qui respectent des règles d'éthique de publication médicale
En cas de doute sur une information, vérifiez-la sur les sites institutionnels (HAS, Inserm, Ameli.fr) ou posez la question à votre médecin.
Oui. Les associations de patients maintiennent souvent des forums et groupes en ligne (Facebook, Discord, forums associatifs dédiés) où des personnes concernées échangent librement. Ces espaces ont une valeur réelle pour le soutien moral et le partage d'expériences pratiques.
Quelques précautions d'usage : ne pas modifier son traitement sur la base de témoignages en ligne, même bienveillants. Les situations médicales varient d'une personne à l'autre, et ce qui a fonctionné pour quelqu'un peut ne pas être adapté à votre cas.
Se sentir incompris ou mal accompagné par son équipe soignante est une situation réelle que de nombreux patients rapportent en neurologie. Quelques options :
- Demander un second avis médical : c'est un droit en France, garanti par la loi du 4 mars 2002
- Demander à rencontrer le médecin responsable du service (praticien hospitalier ou chef de service) si vous êtes suivi à l'hôpital
- Contacter la Commission des usagers (CDU) de l'établissement, accessible via le service des relations avec les patients
- Solliciter le médiateur médical de votre ARS (Agence régionale de santé) en cas de difficulté persistante
Les associations de patients proposent aussi souvent un accompagnement et des conseils dans ces situations.
Webographie & Sources
Ressources externes de référence pour approfondir vos connaissances sur ressources et soutien.
inserm.fr
Inserm, Dossiers thématiques par pathologie neurologique, 2022-2023. inserm.fr
Source :
ameli.fr
Ameli.fr, MonPsy : dispositif d'accès aux psychologues remboursés, 2024. ameli.fr
Source :
orpha.net
Orphanet, Répertoire maladies rares, centres de référence et associations, 2024. orpha.net
Source :
franceparkinson.fr
France Parkinson, Rapport d'activité et ressources pour patients et aidants, 2023. franceparkinson.fr
Source :
service-public.fr
Service-Public.fr, Second avis médical, droits des patients, accès à la CDU, 2024. service-public.fr
Source :
Sélection éditoriale Hospitalidée, toutes les sources citées dans ce guide sont accessibles librement en ligne.
Ces liens externes complètent nos informations médicales et sont sélectionnés pour leur fiabilité scientifique.