Ressources et soutien

Appeler le 15 (SAMU) immédiatement si : essoufflement de repos ou au moindre effort apparaissant brutalement, cyanose (lèvres ou ongles bleutés), confusion ou agitation, impossibilité de finir une phrase, saturation en oxygène inférieure à 90 % au repos, douleur thoracique intense, crachats de sang (hémoptysie).

Ne pas conduire soi-même aux urgences en cas de détresse respiratoire : appeler le 15 et attendre les secours.

• 15 : SAMU, pour toute urgence médicale
• 116 117 : permanence des soins ambulatoires (médecin de garde) en dehors des heures d'ouverture des cabinets
• 3114 : numéro national de prévention du suicide, si la maladie pèse lourdement sur le moral
• 0 800 130 000 : Tabac Info Service (appel gratuit), pour un accompagnement dans l'arrêt du tabac
• Cancer Info 0 805 123 124 : information et soutien pour les patients atteints de cancer bronchique et leurs proches (appel gratuit)

Le dispositif MonSoutienPsy permet d'accéder à des séances de psychologie remboursées par l'Assurance maladie sur orientation du médecin traitant. Jusqu'à 8 séances par an sont prises en charge chez un psychologue partenaire. Ce dispositif est accessible à tout adulte présentant un trouble psychique léger à modéré, notamment lié à une maladie chronique. Source : Ameli.fr, 2024.

De nombreuses associations (FFAAIR, Asthme et Allergies, Association BPCO...) organisent des groupes de parole en présentiel ou en visioconférence, animés par des patients experts ou des professionnels de santé. Ces espaces permettent d'échanger sur les difficultés quotidiennes, de partager des stratégies d'adaptation et de rompre l'isolement que la maladie respiratoire peut engendrer.

Les aidants de patients respiratoires chroniques peuvent bénéficier d'un soutien spécifique via les plateformes de répit, les associations de patients (qui accueillent aussi les proches) et le dispositif national d'aide aux aidants porté par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie). Le numéro national d'information pour les aidants est le 0 800 360 360 (appel gratuit). Source : CNSA, 2024.

Dyspnée : sensation subjective de manque d'air ou d'effort pour respirer. Elle est évaluée sur des échelles standardisées (mMRC, Borg) et constitue le symptôme cardinal des maladies respiratoires.

Hypoxémie : diminution anormale de la concentration en oxygène dans le sang artériel (PaO2 inférieure à 80 mmHg). Elle peut être silencieuse (sans dyspnée) dans certaines maladies.

Hypercapnie : excès de dioxyde de carbone dans le sang artériel (PaCO2 supérieure à 45 mmHg). Elle indique une ventilation insuffisante et peut nécessiter une ventilation assistée.

VEMS : volume expiratoire maximal par seconde. Mesure la quantité d'air expirée en 1 seconde lors d'un souffle forcé. Principal indicateur de sévérité de la BPCO et de l'asthme.

CVF : capacité vitale forcée. Volume total d'air mobilisable lors d'une expiration forcée maximale.

DLCO : capacité de diffusion du monoxyde de carbone. Évalue la qualité des échanges gazeux au niveau des alvéoles. Abaissée dans l'emphysème et les fibroses.

SpO2 : saturation en oxygène mesurée par oxymètre de pouls (pulsoxymètre). Valeur normale supérieure à 95 % chez l'adulte sain. En dessous de 90 %, une supplémentation en oxygène est souvent nécessaire.

Exacerbation : aggravation aiguë et soutenue des symptômes respiratoires au-delà des variations habituelles, nécessitant une modification du traitement. Dans la BPCO, les exacerbations sont la principale cause d'hospitalisation et de déclin fonctionnel accéléré.

Bronchospasme : contraction brutale des muscles lisses des bronches, réduisant leur calibre et provoquant une gêne respiratoire sifflante. Mécanisme central de la crise d'asthme, réversible par les bronchodilatateurs.

Atélectasie : collapsus d'une zone pulmonaire résultant d'une obstruction bronchique ou d'une compression. Elle peut entraîner une dyspnée et une baisse de la saturation en oxygène.