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Ni abandon ni résignation : une médecine qui prend soin jusqu'au bout. — Les soins palliatifs restent entourés d'idées reçues qui freinent leur accès. Cette page vous propose un éclairage clair sur ce qu'ils sont, qui ils concernent et comment ils s'organisent en France, pour vous ou pour un proche.
Entendre le mot « palliatif » provoque souvent un choc. Mais le silence qui s'installe autour de ce mot, dans les couloirs, dans les familles, parfois même entre soignants et patients, est précisément ce qui rend les choses plus difficiles à traverser. Les soins palliatifs ne signifient pas la fin des soins. Ils en sont une forme particulièrement attentive, centrée sur ce qui compte vraiment quand la guérison n'est plus l'horizon. En France, environ 300 000 personnes par an pourraient bénéficier de soins palliatifs selon la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP). Beaucoup n'y accèdent pas, souvent parce que la demande reste tabou, ou parce que personne n'a encore prononcé les bons mots. Cette page est là pour les prononcer. « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille face aux problèmes associés à une maladie potentiellement mortelle. » Organisation mondiale de la Santé (OMS)
Une approche globale qui prend en charge la douleur, les symptômes, la détresse psychologique et les besoins sociaux, sans jamais renoncer à la qualité de vie.
Les soins palliatifs reposent sur une conviction : toute personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou mettant en jeu le pronostic vital mérite un accompagnement actif, humain et coordonné. Ils s'appliquent à la douleur physique, mais aussi aux souffrances psychologiques, sociales et existentielles.
Contrairement à une idée répandue, ils ne se limitent pas aux derniers jours de vie. Ils peuvent être initiés dès l'annonce d'une maladie grave, en parallèle des traitements curatifs, et s'étendent parfois sur plusieurs mois.
Des patients suivis précocement en soins palliatifs vivent parfois plus longtemps que ceux ayant reçu uniquement des soins curatifs intensifs, parce que leur qualité de vie est mieux préservée et leur détresse mieux prise en charge.
Source : Temel J.S. et al., New England Journal of Medicine, 2010Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux patients en phase terminale. Ils concernent toute personne dont la maladie met en jeu la vie, à n'importe quel stade évolutif.
Le cancer reste la première pathologie orientant vers les soins palliatifs, mais il n'en est pas la seule porte d'entrée. Les équipes palliatives interviennent dès que la maladie devient avancée ou réfractaire aux traitements.
Insuffisance cardiaque ou rénale terminale, insuffisance respiratoire (bronchopneumopathie chronique obstructive, dite BPCO), maladies neurodégénératives (sclérose latérale amyotrophique, dite SLA, maladie de Parkinson évoluée).
La grande dépendance liée à la démence (maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées) justifie une approche palliative pour préserver la dignité et le confort, même sans pathologie aigüe associée.
Les soins palliatifs s'adressent aussi à l'entourage. Le soutien psychologique, les soins de répit et l'accompagnement du deuil font partie intégrante de la démarche palliative.
La pédiatrie palliative dispose de structures spécialisées propres, avec des équipes mobiles dédiées aux enfants gravement malades et à leurs familles. Les soins palliatifs ne sont pas réservés aux adultes.
Source : SFAP, annuaire des structures pédiatriques, 2023Ces croyances freinent l'accès aux soins et retardent l'orientation des patients. Les connaître, c'est déjà les dépasser.
C'est l'idée reçue la plus répandue et la plus dommageable. Les soins palliatifs ne signifient pas l'arrêt de tout traitement. Ils réorientent les priorités : soulager plutôt que guérir, quand la guérison n'est plus atteignable. Des études de référence ont montré que certains patients suivis précocement en soins palliatifs vivaient même plus longtemps que ceux recevant uniquement des soins curatifs agressifs.
Les soins palliatifs peuvent commencer bien avant la phase terminale. La HAS recommande une orientation précoce, parfois dès l'annonce d'une maladie grave, pour permettre une meilleure qualité de vie sur le long terme. Certains patients en bénéficient pendant plusieurs mois.
Utilisée à doses adaptées pour soulager la douleur ou la dyspnée (difficulté respiratoire), la morphine ne hâte pas le décès. C'est un consensus médical documenté. Le dosage est ajusté au soulagement des symptômes, comme c'est le cas en pratique palliative rigoureuse.
Faux. Les soins palliatifs peuvent être organisés à domicile, en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), en hospitalisation à domicile (HAD) ou en maison de soins palliatifs. Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) se déplacent pour soutenir les équipes soignantes libérales et les familles.
Demander une évaluation palliative n'engage à rien d'irréversible. C'est simplement ouvrir la porte à un soutien supplémentaire pour la gestion de la douleur, le soutien psychologique et l'aide aux démarches. Le patient et sa famille restent maîtres des décisions.
La France dispose d'un dispositif structuré autour de plusieurs niveaux de prise en charge, du domicile aux unités spécialisées.
Le médecin traitant coordonne les soins avec les infirmiers libéraux, l'aide à domicile et, si nécessaire, l'hospitalisation à domicile (HAD). Des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) peuvent intervenir en soutien. Ce niveau convient aux patients stables dont les symptômes sont contrôlés.
Des lits dédiés existent dans des services de médecine non spécialisés : gériatrie, oncologie, médecine interne. Ils permettent une prise en charge palliative sans hospitalisation en unité spécialisée. On en comptait environ 5 100 en France en 2023. Source : Ministère de la Santé, 2023.
Les USP accueillent les situations les plus complexes : douleurs réfractaires, détresse existentielle intense, situations familiales difficiles. Elles disposent d'équipes pluridisciplinaires spécialisées, psychologues et bénévoles d'accompagnement inclus.
Les EMSP interviennent en soutien dans tous les lieux de soin, hôpital, domicile, EHPAD, pour conseiller les équipes soignantes et accompagner les familles. Elles ne remplacent pas les équipes en place, elles les appuient.
La pluridisciplinarité est au coeur de la démarche palliative. Chaque professionnel apporte une dimension complémentaire au service du confort global du patient.
Il coordonne la prise en charge médicale, prescrit les traitements antidouleur et sédatifs, et assure la communication avec les autres spécialistes. Il est l'interlocuteur principal pour les décisions médicales complexes, notamment la sédation palliative profonde et continue (SPPC).
Présents au quotidien, ils assurent les soins de confort, l'hygiène, la surveillance des symptômes et transmettent les informations à l'équipe médicale. Leur rôle de présence et d'écoute est irremplaçable dans la relation de confiance avec le patient et la famille.
Il accompagne les patients dans l'expression des peurs et des désirs, la gestion de l'anxiété et de la dépression. Il soutient également les proches, pendant et après la période palliative. Lui parler n'est pas réservé aux situations de crise : il est disponible dès que vous en ressentez le besoin.
L'assistant social aide à l'organisation du retour à domicile, aux démarches administratives : allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP), congé de solidarité familiale et au lien avec les organismes de protection sociale. Les bénévoles formés, souvent membres d'associations liées à la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), apportent une présence humaine précieuse en dehors des soins médicaux.
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Continuer le parcours →La demande peut venir du patient, de la famille ou de tout médecin. Il suffit d'en parler au médecin traitant ou au médecin hospitalier en charge du patient. Celui-ci peut solliciter une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) pour une évaluation, sans que cela engage à un transfert immédiat en unité spécialisée.
Oui. Les soins palliatifs dispensés en établissement de santé ou à domicile via l'hospitalisation à domicile (HAD) sont pris en charge par l'Assurance Maladie. Pour les patients en affection de longue durée (ALD), la prise en charge est à 100 %. Des aides spécifiques existent pour les aidants : l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP) et le congé de solidarité familiale. Source : Ameli.fr, 2024.
Oui, dans certaines situations. L'orientation palliative n'est pas définitive et peut évoluer si l'état du patient s'améliore ou si un nouveau traitement devient possible. Les décisions se prennent en concertation avec le patient, sa personne de confiance et l'équipe soignante.
La sédation palliative profonde et continue (SPPC) est un droit reconnu par la loi Claeys-Leonetti de 2016. Elle consiste à plonger le patient dans un état d'inconscience profonde et continue jusqu'au décès, lorsque la souffrance est réfractaire à tout traitement et que le pronostic vital est engagé à court terme. Elle se distingue de l'euthanasie : son objectif est de soulager, non de provoquer le décès.
Ressources externes de référence pour approfondir vos connaissances sur comprendre les soins palliatifs.
HAS — Modalités de prise en charge de l'adulte nécessitant des soins palliatifs, 2022. has-sante.fr
SFAP — Données épidémiologiques et annuaire des structures palliatives, 2023. sfap.org
Ameli.fr — Soins palliatifs : prise en charge et aides disponibles, 2024. ameli.fr
Service-Public.fr — Droits des patients en fin de vie, 2024. service-public.fr
Temel J.S. et al. — Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small-Cell Lung Cancer, New England Journal of Medicine, 2010.
Ministère de la Santé — Programme national de développement des soins palliatifs, 2021-2024. sante.gouv.fr
Sélection éditoriale Hospitalidée — toutes les sources citées dans ce guide sont accessibles librement en ligne.
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