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Faire entendre sa voix, même quand on ne peut plus parler. — Les patients en soins palliatifs disposent de droits forts, reconnus par la loi. Cette page explique comment les exercer, comment préparer ses décisions à l'avance et comment les proches peuvent être soutenus.
Depuis 1999, la France a construit un cadre législatif progressif pour protéger les droits des patients en fin de vie. La loi Leonetti de 2005, puis la loi Claeys-Leonetti de 2016 ont renforcé le droit au refus de traitement, la valeur contraignante des directives anticipées et le droit à la sédation profonde. Ces droits existent, mais beaucoup de patients ne les connaissent pas, et n'osent pas les invoquer. Cette page vous aide à les connaître, à les exercer et à préparer vos décisions avant que la situation ne rende l'expression de votre volonté plus difficile. « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. » Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs
Ces droits sont inscrits dans la loi française. Ils s'appliquent à tout patient, quelles que soient sa situation médicale et sa capacité à s'exprimer.
Toute personne a droit à l'accès aux soins palliatifs et à un traitement visant à soulager sa douleur. Ce droit est opposable à l'établissement de santé. Source : loi du 9 juin 1999 et article L1110-5 du Code de la santé publique.
Tout patient majeur peut refuser ou arrêter un traitement, même si ce refus peut engager son pronostic vital. Le médecin a l'obligation de respecter ce choix après s'être assuré que le patient est pleinement informé. Source : loi Leonetti, 2005.
Toute décision médicale importante doit faire l'objet d'une information claire et d'un consentement libre et éclairé du patient. Ce principe s'applique en fin de vie, y compris pour les décisions de limitation ou d'arrêt des thérapeutiques actives (LATA).
Le droit à mourir dans la dignité est reconnu par la loi. Il implique le respect de l'intimité, des croyances et de l'identité de la personne. L'obstination déraisonnable, ou acharnement thérapeutique, est expressément interdite par la loi Claeys-Leonetti de 2016.
La loi du 2 février 2016 interdit expressément les actes médicaux « inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Si vous estimez que les soins proposés relèvent de l'acharnement thérapeutique, vous pouvez demander à l'équipe soignante de réexaminer la situation.
Source : Légifrance, loi Claeys-Leonetti, 2016Les directives anticipées permettent d'exprimer à l'avance ses souhaits concernant les soins en cas d'incapacité à s'exprimer. Depuis 2016, elles s'imposent aux médecins.
Les directives anticipées sont un document écrit dans lequel toute personne majeure peut indiquer ses préférences concernant les décisions médicales pour le cas où elle ne pourrait plus s'exprimer. Elles peuvent porter sur le refus de réanimation, l'arrêt de certains traitements, le souhait d'une sédation palliative ou du retour à domicile.
Le document doit être écrit, daté et signé. Il peut être rédigé librement ou en utilisant le formulaire officiel disponible sur le site du Ministère de la Santé ou sur Mon Espace Santé (monespace.sante.fr). Aucun témoin ni notaire n'est requis. Un médecin peut vous aider à préciser vos souhaits si vous le souhaitez.
Les directives peuvent être conservées chez soi, confiées au médecin traitant ou à la personne de confiance. Elles peuvent aussi être enregistrées dans Mon Espace Santé, accessible aux professionnels de santé qui vous prennent en charge à tout moment.
Il est important que votre médecin traitant et votre personne de confiance sachent que vous avez rédigé des directives et où les trouver. En cas d'hospitalisation, signalez leur existence à l'équipe soignante dès l'admission.
Les directives peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment. La version la plus récente prévaut. Il est conseillé de les relire en cas de changement important de sa situation médicale ou de ses convictions.
Depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, les directives anticipées rédigées après 2016 n'ont plus de durée de validité limitée. Elles sont valables jusqu'à leur révocation. Avant 2016, elles n'étaient valables que 3 ans et n'étaient que consultatives : les médecins n'étaient pas tenus de les respecter.
Source : Légifrance, loi n°2016-87 du 2 février 2016La personne de confiance est l'interlocuteur médical du patient quand celui-ci ne peut plus s'exprimer. Son rôle est précis et différent de celui du représentant légal ou de l'héritier.
Toute personne majeure de votre choix : un proche, un ami, un médecin traitant. Il n'est pas nécessaire que ce soit un membre de la famille. La personne de confiance doit accepter cette mission. Elle est désignée par écrit, daté et signé par le patient. Cette désignation peut être modifiée ou révoquée à tout moment.
La personne de confiance est consultée par les médecins si le patient ne peut plus exprimer sa volonté. Elle témoigne de ce qu'elle connaît des souhaits du patient : elle n'a pas à décider à sa place, mais à éclairer les médecins sur ses volontés probables. Son avis prévaut sur celui des autres membres de la famille, sauf si une directive anticipée existe.
Un formulaire officiel de désignation est disponible sur le site du Ministère de la Santé et sur Mon Espace Santé. Le document doit être signé par le patient et par la personne désignée qui atteste accepter cette mission. En cas d'hospitalisation, l'établissement propose systématiquement de désigner une personne de confiance à l'admission.
Accompagner un proche en fin de vie bouleverse l'emploi du temps, les finances et l'équilibre de vie. Des dispositifs existent pour soutenir les aidants sans qu'ils aient à tout porter seuls.
Tout salarié peut prendre un congé non rémunéré ou passer à temps partiel pour accompagner un proche dont le pronostic vital est engagé ou qui se trouve en phase terminale d'une affection grave et incurable. La durée maximale est de 3 mois, renouvelable une fois. Le congé est ouvert aux ascendants, descendants, frères, soeurs, conjoints et personnes partageant le domicile. Source : Code du travail, article L3142-6.
L'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP) est versée par l'Assurance Maladie pendant la durée du congé de solidarité familiale. Son montant en 2024 est d'environ 64 euros par jour pour un congé complet et 32 euros pour un temps partiel. La demande se fait auprès de la caisse d'Assurance Maladie (CPAM). Source : Ameli.fr, 2024.
Des structures de répit permettent à l'aidant de souffler pendant que le patient bénéficie d'un accueil temporaire en établissement ou à domicile avec une présence professionnelle renforcée. Ces dispositifs peuvent être organisés via l'hospitalisation à domicile (HAD), les unités de soins palliatifs (USP) ou les plateformes de répit pour aidants. L'assistant social de l'équipe soignante peut aider à les identifier.
Les décisions de limitation ou d'arrêt des traitements, les demandes de sédation profonde ou le refus de réanimation obéissent à des procédures précises, centrées sur les volontés du patient.
Aucune décision médicale lourde ne peut être prise unilatéralement par un seul médecin en soins palliatifs. La loi Claeys-Leonetti impose une procédure collégiale pour les décisions de limitation ou d'arrêt des thérapeutiques actives (LATA), avec consultation d'au moins un autre médecin et de l'équipe soignante, recueil des directives anticipées et consultation de la personne de confiance.
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Continuer le parcours →Oui, depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016. Les directives rédigées après 2016 n'ont plus de durée de validité limitée et sont valables jusqu'à leur révocation. Celles rédigées avant 2016 peuvent néanmoins être prises en compte par les médecins, même si elles ne s'imposent plus à eux.
En cas de conflit, la loi donne la priorité à la personne de confiance sur les autres membres de la famille, à condition qu'elle ait été formellement désignée par le patient. Si aucune personne de confiance n'a été désignée, c'est la famille proche qui est consultée. En cas de désaccord grave, la procédure collégiale peut intégrer un avis extérieur.
Oui, absolument. Les directives anticipées peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment par une personne capable de s'exprimer. Une décision verbale exprimée au moment des soins prévaut sur les directives écrites antérieures, à condition que le patient soit en pleine capacité de discernement.
Ressources externes de référence pour approfondir vos connaissances sur droits, directives anticipées et proches.
Légifrance — Loi Claeys-Leonetti n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. legifrance.gouv.fr
Service-Public.fr — Directives anticipées, personne de confiance, congé de solidarité familiale, 2024. service-public.fr
Ameli.fr — Allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie (AJAP), 2024. ameli.fr
HAS — Guide sur les directives anticipées et la personne de confiance, 2022. has-sante.fr
Ministère de la Santé — Formulaires officiels de directives anticipées et de désignation de la personne de confiance. monespace.sante.fr
Sélection éditoriale Hospitalidée — toutes les sources citées dans ce guide sont accessibles librement en ligne.
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