Opioïdes à faibles doses
La morphine à faible dose est le traitement de référence de la dyspnée réfractaire en soins palliatifs. Elle réduit la perception de l'essoufflement sans induire de dépression respiratoire à dose adaptée. Source : HAS, 2022.
Guide Soins Palliatifs
Soulager les symptômes
Douleur, essoufflement, fatigue : ce que la médecine palliative peut faire pour vous. — Le soulagement des symptômes est la priorité absolue des soins palliatifs. Cette page présente les principaux outils thérapeutiques disponibles, leur fonctionnement et les droits du patient à un confort maximal.
Souffrir n'est pas une fatalité en soins palliatifs. La médecine dispose aujourd'hui d'outils puissants pour soulager la douleur physique, l'essoufflement, la nausée et la détresse psychologique, à condition que ces traitements soient initiés sans délai et ajustés régulièrement. Et pourtant, trop de patients souffrent encore en silence, par peur de « déranger » ou de sembler trop exigeants. Demander à être soulagé n'est pas une faiblesse. C'est un droit inscrit dans la loi française depuis 1999, et l'équipe soignante est là précisément pour ça. Cette page vous aide à nommer ce que vous ressentez, à comprendre les traitements proposés et à savoir quand demander un ajustement. « La douleur est toujours subjective. Chaque individu apprend l'application du mot à partir de ses propres expériences. » Association internationale pour l'étude de la douleur (IASP), définition officielle
Sources :
La prise en charge de la douleur
La douleur en soins palliatifs est évaluée, mesurée et traitée selon des protocoles précis. Aucune douleur ne devrait rester sans réponse thérapeutique.
La douleur est évaluée par le patient lui-même à l'aide d'une échelle de 0 à 10, ou pour les personnes non communicantes, par observation comportementale. Cette évaluation doit être répétée et documentée : elle est la base de toute adaptation thérapeutique.
| Palier | Médicaments | Indications |
|---|---|---|
| Palier 1 | Paracétamol, anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) | Douleurs légères à modérées |
| Palier 2 | Codéine, tramadol (opioïdes faibles) | Douleurs modérées insuffisamment soulagées par le palier 1 |
| Palier 3 | Morphine, oxycodone, fentanyl (opioïdes forts) | Douleurs intenses ou réfractaires aux paliers inférieurs |
| Adjuvants | Antidépresseurs, antiépileptiques, corticoïdes | Douleurs neuropathiques, osseuses, inflammatoires |
Le saviez-vous ?
Utilisée à doses adaptées pour soulager une douleur réelle, la morphine ne provoque pas de dépendance psychologique. La tolérance physique qui peut apparaître avec le temps est normale et gérée par le médecin : ce n'est pas une addiction.
Source : HAS, recommandations sur les opioïdes en soins palliatifs, 2022Une douleur est dite réfractaire lorsqu'elle ne répond pas aux traitements antalgiques habituels, même à doses maximales tolérées. Elle peut justifier le recours à des techniques spécialisées : analgésie locorégionale, kétamine, bloc nerveux ou, dans les cas extrêmes, à la sédation palliative profonde et continue (SPPC) si elle est insupportable et que le pronostic vital est engagé à court terme.
La dyspnée et les difficultés respiratoires
La dyspnée, la sensation d'essoufflement ou de manque d'air, est l'un des symptômes les plus angoissants en soins palliatifs. Elle est aussi l'un des mieux traitables.
La dyspnée (difficulté respiratoire ressentie) n'est pas toujours corrélée à une baisse mesurable de l'oxygène dans le sang. C'est une sensation subjective qui dépend de facteurs physiques et psychologiques. Son soulagement est donc à la fois physiologique et émotionnel.
Flux d'air frais
Un simple courant d'air frais activant les récepteurs du visage réduit significativement la sensation de dyspnée, même sans amélioration objective de la saturation en oxygène. Geste simple, efficacité documentée.
Approches non médicamenteuses
Position semi-assise, relaxation, respiration guidée, gestion du stress. L'accompagnement psychologique réduit la composante anxieuse de la dyspnée, souvent déterminante dans la perception de l'essoufflement.
Le saviez-vous ?
L'oxygénothérapie ne soulage pas la dyspnée chez tous les patients. En l'absence d'hypoxémie (manque d'oxygène objectivé dans le sang), son bénéfice est limité et elle peut même être inconfortable. La décision doit être individualisée par le médecin.
Source : Cochrane review, oxygénothérapie et dyspnée en soins palliatifs, 2022Les autres symptômes fréquents
Au-delà de la douleur et de la dyspnée, les soins palliatifs s'attachent à soulager l'ensemble des symptômes qui altèrent la qualité de vie au quotidien.
Ils peuvent être liés aux traitements, à la maladie elle-même ou à l'anxiété. Le traitement est d'abord étiologique (traiter la cause), puis symptomatique avec des antiémétiques adaptés. La voie sous-cutanée est souvent privilégiée quand la voie orale devient difficile.
La fatigue palliative est différente de la fatigue ordinaire : elle n'est pas soulagée par le repos et résulte de mécanismes complexes liés à la maladie. L'adaptation des activités et la gestion de l'énergie (pacing) sont au coeur de la prise en charge. Respecter ses limites n'est pas une défaite.
L'anxiété est présente chez une majorité des patients en soins palliatifs. Elle peut être traitée par des anxiolytiques, mais aussi par un soutien psychologique, des techniques de relaxation et la présence humaine. Le psychologue de l'équipe palliative joue un rôle central et est disponible dès que vous en avez besoin, pas uniquement en situation de crise.
L'insomnie en contexte palliatif est souvent liée à la douleur non soulagée, à l'anxiété ou aux effets secondaires des traitements. Un meilleur contrôle de la douleur nocturne améliore souvent le sommeil. Des somnifères légers peuvent être prescrits en complément, en veillant aux interactions médicamenteuses.
La constipation est un effet secondaire quasi constant des opioïdes. Contrairement aux nausées, elle ne s'améliore pas avec le temps. Un laxatif doit être prescrit systématiquement avec tout traitement opioïde, sauf contre-indication. En soins palliatifs, négliger la constipation peut causer des souffrances majeures.
La sédation palliative
La sédation palliative est un droit légal encadré par la loi Claeys-Leonetti de 2016. Elle répond à une souffrance réfractaire que rien d'autre ne peut soulager.
La sédation palliative consiste à réduire la vigilance du patient jusqu'à l'inconscience, à l'aide de médicaments sédatifs, pour soulager une souffrance insupportable que les traitements habituels ne parviennent plus à contrôler. Le midazolam est la molécule de référence utilisée en France.
La sédation peut être légère et temporaire, c'est-à-dire une diminution partielle de la conscience lors de soins douloureux ou de crises d'angoisse aiguës. La sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPPC) est réservée aux situations où la souffrance est réfractaire et le pronostic vital engagé à court terme. Elle est irréversible et ne peut être décidée qu'après une procédure collégiale et le recueil des volontés du patient.
Non. L'euthanasie a pour intention de provoquer le décès. La sédation palliative a pour intention de soulager la souffrance. Cette distinction, fondée sur l'intention thérapeutique, est centrale sur le plan éthique et juridique. En France, l'euthanasie reste interdite. La SPPC est légale depuis 2016 et ne constitue pas un acte euthanasique. Source : loi Claeys-Leonetti, 2 février 2016.
Demander, c'est un droit. Si vous ou votre proche souffrez de façon intolérable et que les traitements habituels sont insuffisants, vous pouvez demander à l'équipe soignante d'évaluer l'indication d'une sédation palliative. Cette demande sera examinée collégialement et dans le respect de vos volontés.
Les soins de confort au quotidien
Les soins de bouche, de peau et de positionnement sont des piliers discrets mais essentiels de la qualité de vie en soins palliatifs. Ils méritent la même attention que les traitements médicamenteux.
La sécheresse buccale (xérostomie), les plaies de bouche, les difficultés à avaler sont fréquentes et très inconfortables. Les soins de bouche réguliers réduisent considérablement l'inconfort et préservent la capacité à parler et à manger si possible. Les soins de peau (prévention des escarres, hydratation, massages doux) contribuent au confort lors d'un alitement prolongé.
Bon à savoir — Le toucher soignant. Les massages doux, les soins esthétiques et le toucher relationnel font partie des approches complémentaires reconnues en soins palliatifs. Ils n'ont pas besoin d'être médicaux pour avoir une valeur thérapeutique réelle. Les proches peuvent y prendre part si le patient le souhaite.
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Comprendre les soins palliatifs
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Questions fréquentes
Parlez-en directement à l'infirmier ou au médecin en charge, en donnant une note à votre douleur de 0 à 10. Si votre demande n'est pas prise en compte, vous pouvez solliciter un autre médecin ou demander l'intervention de l'équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) de l'établissement. Vous avez le droit à un soulagement de la douleur : c'est inscrit dans la loi du 4 mars 2002.
Oui, tout patient a le droit de refuser un traitement, y compris un antalgique. Le médecin a l'obligation de respecter ce choix après s'être assuré que le patient est pleinement informé des conséquences. Si ce refus est lié à une peur ou à une idée reçue, l'équipe palliative peut prendre le temps de répondre aux questions et de rassurer.
Non. La sédation palliative vise précisément à supprimer la conscience des souffrances. Une fois sous sédation profonde, le patient ne ressent plus de douleur ni d'anxiété. Des évaluations régulières sont réalisées pour s'assurer de l'absence de signes comportementaux de détresse.
Webographie & Sources
Ressources externes de référence pour approfondir vos connaissances sur soulager les symptômes.
has-sante.fr
HAS — Prise en charge de la douleur en soins palliatifs, recommandations de bonne pratique, 2022. has-sante.fr
Source :
who.int
OMS — Principes directeurs pour les soins palliatifs, échelle analgésique à 3 paliers. who.int
Source :
sfap.org
SFAP — Bonnes pratiques cliniques en soins palliatifs, 2023. sfap.org
Source :
ameli.fr
Ameli.fr — Sédation palliative profonde et continue : droits et procédures, 2024. ameli.fr
Source :
legifrance.gouv.fr
Légifrance — Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. legifrance.gouv.fr
Source :
Sélection éditoriale Hospitalidée — toutes les sources citées dans ce guide sont accessibles librement en ligne.
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