Vivre avec la sclérose en plaques

Le diagnostic repose sur les critères de McDonald révisés 2017, qui combinent :

• Dissémination dans l'espace : au moins 2 zones du SNC atteintes (cerveau, moelle épinière, nerfs optiques)
• Dissémination dans le temps : au moins 2 épisodes distincts séparés dans le temps, ou des lésions d'âges différents à l'IRM

Les examens clés :

• IRM cérébrale et médullaire : examen roi — met en évidence les plaques de démyélinisation. Des lésions rehaussées par le gadolinium indiquent une inflammation active
• Ponction lombaire : recherche de bandes oligoclonales dans le LCR (présentes dans 95% des SEP), signant une synthèse intrathécale d'immunoglobulines
• Potentiels évoqués visuels : détectent un ralentissement de la conduction sur le nerf optique, même en l'absence de symptôme visuel

Le diagnostic peut désormais être posé dès le premier épisode clinique si l'IRM montre une dissémination spatio-temporelle, permettant un traitement plus précoce.

La révolution thérapeutique de la SEP a produit plus de 20 molécules en 3 lignes de traitement :

• 1re ligne (efficacité modérée, bonne tolérance) : interférons bêta (Avonex®, Rebif®), acétate de glatiramère (Copaxone®), diméthyl fumarate (Tecfidera®), tériflunomide (Aubagio®)
• 2e ligne (haute efficacité) : fingolimod (Gilenya®), natalizumab (Tysabri®), ocrelizumab (Ocrevus®), ofatumumab (Kesimpta®)
• 3e ligne (induction) : alemtuzumab (Lemtrada®), cladribine (Mavenclad®), autogreffe de cellules souches hématopoïétiques

Nouvelles approches 2024-2025 :

• Inhibiteurs de BTK (tolebrutinib, fenebrutinib) : en essai clinique de phase III, ils traversent la barrière hémato-encéphalique et ciblent la neuroinflammation compartimentée — potentiel dans les formes progressives
• Stratégie « traitement précoce intensif » : de plus en plus d'experts recommandent de débuter par un traitement de haute efficacité plutôt que l'approche d'escalade classique, surtout chez les patients jeunes avec forte activité inflammatoire

Une poussée est définie comme l'apparition de symptômes neurologiques nouveaux ou l'aggravation de symptômes existants, durant plus de 24 heures, en dehors d'un contexte infectieux ou de fièvre (pseudo-poussée).

Traitement de la poussée :

• Corticoïdes IV : méthylprednisolone 1g/jour pendant 3 à 5 jours (en perfusion de 3h). Accélère la récupération mais ne modifie pas le pronostic à long terme
• Repos relatif : arrêt de travail si nécessaire, éviter l'effort physique intense pendant la poussée
• Kinésithérapie douce : dès que les symptômes commencent à régresser

Distinguer poussée et pseudo-poussée : la fièvre, les infections (urinaires ++), le stress et la chaleur peuvent réactiver transitoirement d'anciens symptômes sans qu'il y ait de nouvelle inflammation. Traiter la cause (antibiotiques si infection) suffit alors.

La qualité de vie avec une SEP dépend autant de la gestion médicale que de l'adaptation du mode de vie :

• Fatigue : symptôme le plus invalidant (80% des patients). Stratégies : fractionner les activités, sieste courte, activité physique adaptée (paradoxalement, l'exercice réduit la fatigue)
• Activité physique : recommandée ! 150 min/semaine d'exercice modéré améliore la fatigue, l'humeur et la mobilité. Natation, yoga, marche nordique sont particulièrement adaptés
• Travail : 70% des patients travaillent au diagnostic, 50% encore à 10 ans. Le RQTH (reconnaissance travailleur handicapé) permet des aménagements de poste
• Grossesse : possible et souvent bénéfique (les poussées diminuent pendant le 3e trimestre). Planification avec le neurologue pour adapter le traitement
• Soutien psychologique : la dépression touche 30-50% des patients SEP. L'accompagnement psychologique et les groupes de parole (AFSEP, APF France handicap) sont essentiels